Hola Mara:
Lo que sentis creo que lo sentimos todas lamentablemente...
Con respecto a la agresividad yo puedo decirte segun la experiencia que
tengo con mi Cami que puede ser por dolor... dolor de panza, dolor de cabeza
Ellos registran el dolor interno mucho mas fuerte que el externo y al no
poder expresar lo que sienten se frustran y se golpean o golpean a los demas

La idea que tenes de ir sacando los suplementos y comenzar muy lentamente de
cero me parece acertada.
Con las convulsiones yo lamentablemente tengo muuuucha experiencia y la
dieta cetogenica esta indicada en los casos extremos en los cuales ninguna
medicacion ha resultado efectiva y ustedes todavia tienen muchas drogas por
probar. Luego tambien encontrar la dosis exacta... o la combinacion de
medicaciones exacta... Cami esta con dos anticonvulsivos...
Hablaste con algun medico nutricionista? Yo encontre las respuestas que no
sabian darme los demas profesionales en una pediatra nutricionista. Si te
interesa te paso los datos. Es de Cap. Fed.

La situacion es dificil Mara pero tenes que estar fuerte aunque sientas por
dentro que no podes mas... nuestros hijos perciben todo.

Un abrazo fuerte

Paula mama de Cami 6 años

-------Mensaje original-------

De: Sonia Calles
Fecha: 04/08/2008 12:03:22 a.m.
Para: tgdbiomedico@gruposyahoo.com.ar
Asunto: Re: [tgdbiomedico] Re: [bioautismo] para Mara

Mara:
Disculpame si te ofendi en algo con mi comentario, yo te entiendo por todo
lo que estas pasando, porque yo soy mama de dos nenas en el espectro de
autismo, te entiendo mas de lo que te imaginas. Estoy tan ocupada y agotada
que no puedo escribirte mas, pero quiero decirte que trates de disfrutar a
Martina en el medio de tu dolor, de las respuestas inconclusas de muchos
medicos y del desgaste fisico y mental que trae tratar de ayudar a tu hija a
que pueda tener calidad de vida y pueda estar segura de que no se caiga y se
lastime.
Trata de disfrutar las pequenas cosas y trata de dar gracias a Dios con todo
tu corazon por la hija que El te ha dado para que cuides. Abraza a Martina y
decile cuanto la queres.
Las agresiones de Martina pienso que tienen que venir por una reaccion a la
medicina que esta tomando o a una comida, cualquier cosa que es nueva esta
produciendo algo en su sistema nervioso y su sistema gastrointestinal que
produce la agresividad. Comentale al doctor de tu nena lo de las agresiones
fisicas y preguntale sin ningun temor si la dosis de la medicina puede estar
provocando esto. Si no sabe, busca en el internet todas las reacciones
secundarios de la medicina. De ser asi, hay que bajar la dosis o cambiar la
medicina inmediatamente.

Si tu nena no responde positivamente a las medicinas, es decir si no deja de
tener convulsiones con las medicinas para evitar las convulsiones, lo unico
que yo conozco es la dieta ketogenica, aca te envio una nota en castellano.
Lo que si quiero decirte es que lei un monton en ingles acerca de esa dieta
ketogenica y debe ser hecha para tu nena con un medico que sepa como
llevarla a cabo, porque sino es muy peligrosa.
Es peligrosa porque basicamente pone al cuerpo en una situacion de ayuno
para que la bioquimica dle cuerpo tome la energia de la grasa en vez del
azucar.
http://www.dietasrapidas.net/culturismo/dieta-ketogenica.php
No puedo escribirte mas, pero te aseguro que desde que mis hijas fueron
diagnosticadas, he deseado ser doctora para obtener todas las respuestas que
necesito para ayudarlas a tener la smejor salud que ellas puedan tener. No
estas sola en esta lucha Mara.
Con mucho carino
Sonia

----- Original Message ----
From: MARA <mamademartina@yahoo.com.ar>
To: tgdbiomedico@gruposyahoo.com.ar; bioautismo@yahoogroups.com;
autismoysalud@yahoogroups.com; autismolinca@gruposyahoo.com
Sent: Sunday, August 3, 2008 6:09:49 PM
Subject: Re: [tgdbiomedico] Re: [bioautismo] para Mara

Sonia, a mi entender el valor de glucemia refleja lo relacionado a la
ingesta o mejor dicho a la acumulación en el cuerpo de azúcar, al nivel de
azúcar en sangre. No me parece que se pida esta determinación solo para
saber si el paciente asiste al estudio en ayunas o no o con que cantidad de
horas.
De hecho tanto a los dos pediatras como al neurólogo al explicarles el por
qué me llamaba lo atención este valor ninguno me ha dicho que en realidad
estaba razonando desde la mala interpretació n , sino simplemente acordaron
en que estaba en el valor máximo pero que no era tan elevado como para
pensar en otra cosa. Por eso digo que pensaron en cuanto a rangos de valores
y no a Martina y su dieta, o antecedentes familiares.
Lamentablemente si hago deducciones erróneas o me pongo a tratar de entender
el resultados de los estudios es porque no cuento con médicos que la vean a
la nena como un todo.... porque sus respuestas no me satisfacen, porque son
solo si o no, o lo vemos, pero no no hay justificaciones como corresponde y
como uno espera escuchar, no porque o si porque.... Simplemente parece que
cuando una mamá les hace observar algo para mi llamativo sobre lo que ya
dijeron es normal, su soberbia no les permite retroceder, ni detenerse a
replantearlo, ni siquiera a justificarlo. ....
Ojalá no sea nada esto, ojalá no tuviera que dudar de la palabra del médico
y pudiera descansar en su saber y en su evaluación integral de Martu pero no
es así y con todos los que hemos recorrido en estos seis años sucedió lo
mismo, y esto es lo que te lleva a no solo retirar un estudio del
laboratorio y llevárselo al médico sino previamente mirarlo, intentar
entenderlo y sacar conclusiones erradas o no que le planteo a los médicos y
que como esta, son desestimadas y ni siquiera tomadas en cuenta.
Le comenté a este neurólogo del al dieta y me dijo que la conocía pero que
vaya a la charla que daba en Feleni el 13/08 y que ahí podría preguntar más
al respecto.... .... Decime vos que pensás al respecto, que solo quiere
concurrencia a su charla, y le estoy diciendo que mi nena se desvanece
diariamente. ..... y que si cae mal un golpe en la cabeza y puede pasar lo
peor..... que ya me diera la dieta, pero no insistió con que concurriera a
su charla..... Es de locos, este mundo de discapacitados donde los roles
están invertidos, no son nuestros chicos tales sino una justicia que pese a
que existe una ley hay que pedir amparo para que se cumpla, terapeutas que
eligen a que chicos atender y cuánto cobrar , más a llá de su formación o no
total está lleno de estos chicos y no dan a basto con tanto laburo, como me
comentó una fono...., médidos que no entienden nada de este síndrome y al
comienzo las mamás somos las que les inventamos
enfermedades, las que nos guiamos por parámetros de libros, escuelas que
aceptan chicos integrados pero que no tienen la menor idea de los que es
integración y que cada dos por tres le erran y terminan desintegran do más
integrando.. .. Entonces en cuántas cosas un papá debe capacitrse y estar
atento todos los días..... Ojalá uno pudiera descansar en la justicia, que
se cumpla sin mediar acción, ojalá se pudiera descansar en el saber
profesional, ojalá las escuelas sean integradoras de veradad o directamente
no tomaran a los chicos con el solo hecho de lucrar, ojalá pudieramos
encontrar terapeutas que no apliquen programas para todos iguales sino que
la terapia sea en función de las necesidades de ese chico y su familia y que
por sobre todas las cosas no se olviden que delante todos los días tiene
seres humanos que deben respetar y niños que deberían procurar que tengan
una infancia lo más feliz posible..... .
No creas que quiero ser la médica de mi nena, me pesa mucho muchísimo
suplementar y sacar cosas de su dieta por lo que leo averiguo, ya que no soy
médica, me agota sobre manera tener que ir yo m isma a pedir una audiencia
con el juez porque el abogado que nos representa se le pasó concurrir a
cinco audiencias en que la obra social nos cita...... leerme el expediente
judicial y escribir una carta a la SSS y a la jueza para reclamar por los
derechos de mi hija refutando tal desplante, es terrible seleccionar que
tipo de tratamiento quiero para mi hija porque en eso va la vida que va a
llevar, ni hablar del tipo de profesional que va a ser el que junto a
nosotros nos acompañe en la educación.... . uno de los que tuvimos la
lastimó frente a mis ojos...... entonces uno no solo debe buscar buenos
profesionales formados sino buenas personas y esto es hiper difícil...., ni
que hablar el tipo de escolaridad que ella puede seguir sin atentar contra
sus
posibilidades pero también siendo muy fría y con nlos pies sobre la tierra
sobre lo que sé que no puede hoy hacer.....sobre todo cuando cada
profesional del equipo opina cosas contrarias (escuela de recuperación,
comun con integradora, especial), entonces quién evalúa cada una y decide
vuelvo a ser yo....
En mayor o menor medida a todos nos tocó pasar por alguna de estas cosas
para las que no estábamos capacitados, para la cual no estudiamos y sobre lo
que nos tuvimos que hacer a los ponchasos mientras buscábamos saber que le
pasaba a nuestro hijo o si realmente estaba yo tan loca que nadie lo veía...
.
Quisiera solo ser mamá y es a lo que menos me didico o lo que peor hago, o
para lo que ya estoy al final del día agotada y no rindo como debería, solo
con Martu quiero ser mamá por eso busqué ese embarazo y siento que se me van
los años y no pude disfrutarla como realmente quería.
Sonia esto no es para vos en verdad, sino que en tus líneas me dejaste ver
como si yo quisiera hacer esto y juro que no es lo que quiero pero es a lo
que me veo obligada, luego fue catarsis.... . Perdón....
Pero además de todo hace una semana empezó a agredirnos y nunca fue una nena
de pegar ni pegarse, jamás y estoy ya me supera, estoy moreteada, y si le
grito no logro nada, no sé que le pasa sino es el valcote, porque comenzó
con las dosis elevadas, no sé si como efecto secundario traerá aparejado
agresividad. .. pero no la conozco, si se pone nerviosa las caídas de cabeza
son mayores, pero sino freno esto el panorama se nos va a complicar... ..
Otra cosas es qued esde mayo esmpecé a ver obsesiones que tampoco nunca
antes jamás tuvo, por ej el teléfono inalámbrico si lo dejo en cualquier
lado luego de hablar y ella lo ve lo lleva a la base del teléfono, si dejo
la cartera sobre el sillón y cae la manija ella la levanta para que quede
sobre el sillón no que caiga... y esto empezó junto con las primeras caídas
de cabeza.....
Se que muchos chicos las tienen pero martu no las tenía.....no sé que pasó
por eso también voy a dar marcha atrás con la suplementació n hasta llegar a
ese momento o sacar todo y empezar de cero.

----- Original Message -----
From: Sonia Calles
To: tgdbiomedico@ gruposyahoo. com.ar
Sent: Sunday, August 03, 2008 5:04 PM
Subject: Re: [tgdbiomedico] Re: [bioautismo] para Mara

Mara:
El nivel de glusemia del analisis de sangre del que estas hablando, a mi
entender solo refleja si la persona estubo ayunando o no antes de hacer el
enalisis. No es relativo a si la persona comio azucar o no. Trata de hablar
con algun doctor que sepa como leer los analisis. Nosotras las madres
pensamos que podemos leer los resultados y entenderlos, pero no conocemos
todas las cosas que los doctores conocen.
Espero que tu nena este mejor
Averiguaste sobre la dieta ketogenica? Yo me puse a buscar en internet y lei
que es una dieta muy estricta que se le hace a los pacientes que no se les
puede controlar las convullsiones con las medicinas.
Sonia

----- Original Message ----
From: Nancy Winer <nancywiner@vtr. net>
To: bioautismo@yahoogro ups.com
Cc: tgdbiomedico@ gruposyahoo. com.ar; bioautismo@yahoogro ups.com;
autismoysalud@ yahoogroups. com
Sent: Sunday, August 3, 2008 10:09:10 AM
Subject: [tgdbiomedico] Re: [bioautismo] para Mara

Mara:
Los cereales y las verduras tambien son h de C.La dieta debe balancearse en
grasas ,hidratos y proteinas.
Cariños .
Nancy

----- Original Message -----
From: MARA
Cc: tgdbiomedico@ gruposyahoo. com.ar ; bioautismo@yahoogro ups.com ;
autismoysalud@ yahoogroups. com
Sent: Friday, August 01, 2008 10:37 PM
Subject: [bioautismo] para Mara

Sí Claudia, en este camino estoy, pero no con el acompañamiento de ningún
médico.
Esto empezó hace tres meses y creí o lo relacioné con la incorporación de
uno de los suplementos pero al quitarlo continuaban y nal quitarle el
anterior que había incorporado a este también seguína los episodios y aún
más.
Su dieta ya lleva un año, pero me extraña sobremanera una glucemia de 1111
(rango máximo 110) cuando está sin azúcar, auqnue estén los glóbulos
homeopáticos y los hidratos de carbono del arroz, cuando no estaba en dieta
tenía la glucemia en 90 , ......??????
Otra dato para mí raro es el colesterol en 90, (rango 140-200) y Martu
consume aceites, lípidos, tanto no más que antes de hace un año de comenzar
la dieta pero si de mejor calidad...
entonces que pasa no los absorve? hay algo que se lo impide?
Tengo otras teorías más pero no me parecen que sea el sitio para exponerlas
ya que no es muy fácil de entender, pero que también estoy tomando acción al
respecto.
Comencé a retirar los suplementos de la misma manera en el mismo orden que
los incoporé.. es una corazonada que algo de lo que le doy no corresponde o
si pero no en esa medida o la está intoxicando o no sé, de todas formas con
muchos de ellos si bien no veo retrocesos tampoco avances significativos que
los asoscie a los suplementos sino al desarrollo propio de la nena. No
consigo que pediatras ni neurólogos les llame la atención estos valores en
el contexto de vida que lleva Martu, siguen mirando el número abstracto y el
rango y claro no están muy alejados, y en cuanto al colesterol que si lo
está su frase es "mejor así, un colesterol alto no es bueno", y yo les digo
y uno tan bajo si? entonces por que no hablamos de rango 0-200 y no de
140-200??? por supuesto seguido a esto vienen silencios, sonrisas burlones
que dejan entreveer lo que les molesta el cuestionamiento de mamá y lo que
lo desestiman ya que ellos son los profesionales y nosotras
como las vecinas chusmas, lo leí en internet, me lo dijo la amiga de mi
amiga, mi abuela dice que cuando ella era joven....... así siento son
tomados mis comentarios. ..... y por eso uno llega a hacer cosas que no
debería como hacer una dieta sola para un chico en edad de desarrollo, o
suplementar, lo que es un horrror sin supervisión médica, entendiendo y
estudiando y haciendo prueba error con tu propio hijo nada menos......
Les conté que la glucemia en este valor sin consumo directo de azúcar habla
o de un problema metabólico, o es diabetes ya que mi suegra y sus siete
hermanos la padecen o es glucemia nerviosa, lo cual no sería nada ilógico en
nuestra situación por lo menos......
Pero los médicos están como robots sin reacción más que la predecible.. ...
Anoche vimos a la Dra. Aiello y si bien no nos acompaña con los suplementos
es un placer y un alivia y un descanso para mi saber que si en la dieta, que
tan importante es darle por medio de los alimentos todo lo que necesita y
así indirectam,ente me ayuda con los suplementos porque si le doy cereales
que aportan el calcio suficiente entoinces el calcio lo suspendo , si le doy
alimentos que aportan los omega entonces.... ....
Lo que me contás me asegura más mis hipótesis y me da más ánimo y menos
miedo y seguridad.Gracias
Mara

----- Original Message -----
From: Claudia Bran
To: autismolinca@ gruposyahoo. com
Sent: Friday, August 01, 2008 5:48 AM
Subject: RE: [autismolinca] para Mara

Perdon Mara
Desconocía que Martu estaba en dieta estricta, eso me hace pensar otra cosa
vos evalua que te parece, consulta con tus médicos, pero yo te paso el dato
Guidi tuvo unos episodios bastante severos cuando estabamos haciendo la
dieta estricta y una desparasitació n
En esos episodios se ponia muy violento, luego de lo cual se ponia rígido y
los ojos se le iban para atras, asi quedaba un ratito y luego se dormia y
calmaba, toda consulta que hice me dician que no era nada, que era por la
exitación psicomotris y a mi me parecia que era tan idiota la respuesta como
si yo te dijera que llueve porque está mojado.
Un dia le paso estando en un medico, pero muy leve, solo estaba en la
camilla y los ojos se le fueron para atras y se puso tenso medio segundo, el
medico me dice "este chico convulsionó"
Bueno, que era un medico viejo y mas afecto a la clinica que a los estudios,
me hace mil preguntas del nene, Pues la que consultaba era yo, y termina
diciendome que lo mas probable era que tuviera bajas de glucosa , no la
glucosa baja todo el tiempo, sino por momentos que alli el cerebro sufria y
él convulsionaba
me recomendo comprar glucolin llenar una botellita de agua de medio litro
con 2 cucharadas de glucolin disueltas, podian ser hasta 3 e ir dandoselas a
lo largo del dia unos sorbitos cada tanto para que no le faltara nunca
glucosa en su cerebro.
Bueno lo cierto es que los ojos no se le fueron para atras nunca mas asi que
me parece que este hombre no se equivoco
¿Martu tiene estos episosdios desde que no consume azucares?
Fijate Mara la verdad es que el cuerpo es una maquina delicada e intrincada,
no vaya a ser que mas allá que Martu tenga descargas en el cerebro estén
aumentadas porque algo en la dieta está faltando, mi experiencia me dice que
es muy posible
Seria una pena llenarla de medicacion si hay algo mas haciendo tope a la
situación, fijate, contale al medico, y vean si algo de la dieta no esta
mezclandose en lo que pasa. Finalmente la dieta puede ser excelente, pero
cada niño es unico y puede necesitar las modificaciones que su cuerpito
requiera
Cariños

"Lombardo, Mariangeles" <lombardo@visa. com.ar> escribió:
Les agradezco Claudia y Lismary.
Martu está en dieta estrictísima de gluten y caseína, azúcar, colorantes,
conservantes desde el 07/07/07.

Mara
-----Mensaje original---- -
De: autismolinca@ gruposyahoo. com [mailto:autismolinc a@ gruposyahoo.
com]En nombre de lismary_garcia
Enviado el: Jueves 31 de Julio de 2008 08:46 AM
Para: autismolinca@ gruposyahoo. com
Asunto: [autismolinca] Re: [autismoysalud] Consulta urgente a los médicos de
las listas/mara

Hola Mara, sabes leyendo tus correos me he solidarisado contigo y
comprendo toda tu desesperación e impotencia al respecto.

Mira no soy médico pero es preocupante la dosis tan alta del
medicamento que está tomando tú niña el cual por lo que puedo
persivir no la esta ayudando al contrario, mira lo que te comenta
Claudia sobre los lacteos deberias probar, fijate que yo se de un
caso de un niño celiaco que los papás ignoraban su situación por lo
tanto no tenia una dieta adecuada es decir consumia gluten y como
todos sabemos las personas celiacas no procesan el mismo, así que el
niño comenzaba a deteriorarse su salud y lo ultimo que empezó a
atacarlo fuerón convulciones y ya generalizadas comenzarón a
medicarlo y en su caso esto lo empeoro y los médicos no daban con su
situación fué su mami de tanto investigar y realizandole pruebas por
aqui y por alla dió con la situación real del niño, así que
suspendio el medicamento anticonvulsivo e inicio la dieta libre de
gluten y fué asi que desaparecieró n dichas convulsiones y el niño
comenzó a mejorar al punto que esta excelente de salud y las
convulsiones no aparecierón jamas.

Espero en Dios que está situación pase pronto y que tu niña mejore,
les envio un fuerte abrazo.

Lismary desde Venezuela.

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