Hola nuestros nombres Pedro Angel y Monica Barajas somos de Guadalajara Jalisco Mexico, lo que tengo que decirles que le echen mucho animo con sus bebes,...
Saludos Buenos dias que tengan buen dia, ... ¡Sé un mejor fotógrafo! Perfecciona tu técnica y encuentra las mejores fotos. [Se han eliminado los trozos de...
Muchas gracias por tu mensaje, Pedro. Lamento escuchar la historia de tu bebé. Pero como tu bien dices estos niños son una bendición cuando están con...
Maria luisa Perdona que no te pude contestar antes pero quería comentarle tu mensaje a mi esposo. Lo de dar agua a estos niños es muy, muy importante....
Hola, Qué bien que te has unido de nuevo al foro. Deberíamos mantenerlo activo pues todas las familias se benefician de escuchar las demás experiencias. Yo...
Queridos Pedro Angel y Mónica, Gracias por tan hermosas palabras. Siento mucho que Luis Enrique ya no esté con ustedes, y pienso que como tan bien lo han...
Querida Marisa, Tengo la misma impresión que vos, que darles agua les ayuda a eliminar amonio porque aumenta la diuresis. Candela todavía está con una dieta...
Maria Luisa, Tienes toda la razón tanto con lo del agua con lo de la nutricionista. Simplemente, a veces demasiada agua puede causar problemas y con una bebé...
ESTAS PERSONAS TAMBIÉN SUFREN POR SUS SERES QUERIDOS , ES DEBER DE TODOS AYUDAR GRACIAS Subject: Colombia Me reenviaron esto, por una Colombia libre... ...
Hola Marisa, Candela tampoco tiene acidosis, a pesar de tener amonio alto. Eso es un problema porque los análisis para amonio son más complicados sobre todo...
H HOLA.MI HIJO JUAN ANTONIO TIENE ACIDEMIA PROPIONICA, TIENE 5 AÑOS Y NO COME POR BOCA SE ALIMENTA EXCLUSIVAMENTE POR GASTROOSTOMIA , POR FAVOR SI CONOCEIS...
Manuel, Mi hijo Gabriel tb. tiene 5 años y tampoco come por la boca (le hicieron la gastrostomía a los 15 meses). Me encantaría ponerme en contacto contigo...
Hola Manuel, Bienvenido al grupo. Yo me incorporé hace poco tiempo también, desde que nació mi nieta hace menos de dos meses, y le detectaron acidemia ...
María Luisa, No me había dado cuenta de que tu nieta es tan pequeñita. A esa edad, los médicos hacen análisis mucho más seguido. El primer año es el...
Hola a todos ustedes, soy Bárbara, mi hija tiene propioacidemia, actualmente tiene 27 años, y tiene una calidad de vida sana, a pesar de que mantienen...
Hola Barbara, Muchas gracias por la información. Mañana verá a Candela (un mes y medio) un médico homéopata. En este momento recibe carnitina, biotina y...
Querida Bárbara, No sabía que usted tb. tenía una hija afectada. Cuando habla de niveles de amonio altos, a qué tipo de valores se refiere? Marisa mamá de...
Ah! Maria luisa!!! Qué buenas preguntas haces! Ojalá existiera dicha prueba y ahí tienes un posible proyecto para tu trabajo! No, que yo sepa no existe otra...
Querida Marisa, Lo de las preguntas es porque sigue pareciéndome insólito que no existan pruebas rápidas que indiquen, no el nivel de amonio en sangre (que...
Marisa El amonio de mi hija está entre 40 y 75 ,este último es el valor máximo según las pruebas y de hidroxipropionico es 400, realmente ella mantiene una...
Querida Maria Luisa, Qué bueno saber que tu nieta ya toma el biberón sola. Es muy buena señal. Voy a preguntar más por ahí para lo del amonio. Todo los...
Querida Barbara, Qué bueno saber que tu hija lo lleva tan bien. Es muy alentador para familias como nosotros que tenemos hijos más pequeños y apenas estamos...
Hola a todos, deseo saber si a sus hijos se les ha relizado la electroforesis de aminoacidos en sangre, en caso de ser así, ¿ cual fue el resultado? saludos ...
Querida Marisa, Indudablemente que en esta enfermedad, si bien existen recomendaciones generales, cada caso es particular. Así como cada niño lo es. Pienso...
estoy de acuerdo que cada niño es un mundo, pero tambien decir que hay varias clases de acid-propioc depende de los aminoacidos hay niños que toman biotina...
Querida Maria luisa He estado pensando mucho en Candela y todavía hay muchas cosas que no entiendo muy bien de cómo va. Lo que dices de que cada niño es...
Querida Marisa, Como bien dices: Son tantas las dudas y tan difícil esta etapa! Te cuento cuál es el tratamiento/dieta de Candela para ver si hay algo en lo...
Querida Marisa, Estoy calculando el aporte de proteínas en la dieta de Candela y tengo dudas acerca de si las que están en la leche artificial XMTVI Analog ...
Maria Luisa, Podemos hacer los cálculos ahora mismo y sí que se cuentan igual. Necesitamos saber: -Cuántos gr. de polvo de XMTV tiene la fórmula de Candela...
