Hola Erika vas a nesesitar mucho apoyo de todos tus familiares y especialmente
de tu pareja y si te intereza informacion escribeme cuidense mucho y dile a tu
bebe que lo amas mucho va a nesesitar de todo tu amor nosotros tuvimos un bebe
un año dos meses que esta en el cielo pero ten mucha fe y esperanza que dios
estara contigo y nuestros ruegos tambien de tus amigos Pedro Angel y Monica
Barajas de Ayotlan Jalisco nuestro telefono es 01-345-91-80456 marcanos si
nesesitas algo.
--- El mié 19-ago-09, tc.erika <tc.erika@...> escribió:
De:: tc.erika <tc.erika@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] MI Bebe fue diagnosticado
A: acidemiapropionica@...
Fecha: miércoles 19 de agosto de 2009, 12:46
Hola al grupo del foro
Son mexicana , mi nombre es erika y tengo un hijo de 6 años totalmente sano y mi
Bebe Vanessa que tiene 1 mes 6 días y fue diagnosticada con Acidemia Propionica.
De lo que tiene de vida 20 días los ha tenido en el Hospital y todavia no esta
lista para salir.
MI Hija en su segunda semana de vida presento una dehidratación severa,
acidisis, enema cerebral, abneas y algunas combulciones. Gracias a mis ruegos
ella ha superado la crisis, esta semana ya la comenzaron a alimentar con
PROPIMEX-1. y esperamos que comienze a recuperar peso, poco a poco.
Yo quisiera pedir su apoyo y que me comentaran que sigue y en que tengo que
tener cuidado. como asunto principal se que la nutrición es lo mas importante y
las dosis de formula dependen de cada niño. Pero que tengo que tener en mente.
Que estudia posteriores
no se cuanto tiempo mas permanecera en el Hospital y eso me tiene desesperada.
quiero apoyarme y encontrar un excelente nutriologo
y una excelente gastro pedriatra.
Por favor grupo
apoyenme y escribanme respuestas.
Gracias
Erika
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Erika saludarte y animarte en estos tus primeros dias,se que en un principio
estaras abrumada por todo lo que te pasa, yo te dire que tranquila que has
empezado una nueva vida y que tienes mucho por lo que luchar, escucha a tus
medicos y documentate sobre la enfermedad pero sin agobios, pues esto es duro y
tu bebe te necesitara en plena forma, utiliza el foro te puede venir bien,
tambien decirte que mi hija se llama Candela (hay dos Candelas en este
foro)somos de España, Candela tiene 3 años y es una niña feliz,no tiene ninguna
afecion fisica o neurologica y su vida es de los mas normal, teniendo en cuenta
los estrictos controles medicos y su dieta, esto es una carrera de fondo y hay
que hacerlo lo mejor posible, nada mas mucho animo y tranquilidad, recibe un
cordial saludo.
--- En acidemiapropionica@..., "tc.erika" <tc.erika@...> escribió:
>
> Hola al grupo del foro
> Son mexicana , mi nombre es erika y tengo un hijo de 6 años totalmente sano y
mi Bebe Vanessa que tiene 1 mes 6 días y fue diagnosticada con Acidemia
Propionica.
>
> De lo que tiene de vida 20 días los ha tenido en el Hospital y todavia no esta
lista para salir.
>
> MI Hija en su segunda semana de vida presento una dehidratación severa,
acidisis, enema cerebral, abneas y algunas combulciones. Gracias a mis ruegos
ella ha superado la crisis, esta semana ya la comenzaron a alimentar con
PROPIMEX-1. y esperamos que comienze a recuperar peso, poco a poco.
>
> Yo quisiera pedir su apoyo y que me comentaran que sigue y en que tengo que
tener cuidado. como asunto principal se que la nutrición es lo mas importante y
las dosis de formula dependen de cada niño. Pero que tengo que tener en mente.
> Que estudia posteriores
> no se cuanto tiempo mas permanecera en el Hospital y eso me tiene desesperada.
> quiero apoyarme y encontrar un excelente nutriologo
> y una excelente gastro pedriatra.
>
> Por favor grupo
> apoyenme y escribanme respuestas.
>
> Gracias
> Erika
>
Querida Erika,
Bienvenida al Foro, un lugar al que todos llegamos al igual que vos, buscando
información y respuestas y nos encontramos con un hermoso grupo humano..
Si revisas los mensajes antiguos, tal vez allí haya cosas que te ayuden.. El
cuadro por el que está pasando tu bebé es similar al que pasó mi nieta Candela
al nacer cuando le diagnosticaron acidemia propiónica. Ella ahora tiene dos
años y excepto que se alimenta por sonda nasogástrica, está bien y es una niña
hermosa.
Lo importante en esa primer atapa es que traten la descompensación
metabólica para estabilizarla y, como están haciendo, la alimenten con la
fórmula especial para que recupere peso. No debes desesperarte por la situación
ni por lo que viene, si bien es duro al comienzo, luego con buen apoyo y
asesoramiento médico se trata de seguir indicaciones nutricionales y dar
medicamentos específicos que bajarán los niveles de amonio. Mi nieta estuvo en
el Hospital, después de nacer, un mes y medio, pero lo importante es que le den
el alta cuando esté estable y puedas seguir alimentándola en tu casa.
No dudes de preguntar lo que no sepas, desde donde estemos intentaremos ayudarte
y acompañarte.
Un gran abrazo,
María Luisa
(Argentina)
--- El mié 19-ago-09, tc.erika <tc.erika@...> escribió:
De: tc.erika <tc.erika@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] MI Bebe fue diagnosticado
A: acidemiapropionica@...
Fecha: miércoles, 19 agosto, 2009, 12:46 pm
Hola al grupo del foro
Son mexicana , mi nombre es erika y tengo un hijo de 6 años totalmente sano y mi
Bebe Vanessa que tiene 1 mes 6 días y fue diagnosticada con Acidemia Propionica.
De lo que tiene de vida 20 días los ha tenido en el Hospital y todavia no esta
lista para salir.
MI Hija en su segunda semana de vida presento una dehidratación severa,
acidisis, enema cerebral, abneas y algunas combulciones. Gracias a mis ruegos
ella ha superado la crisis, esta semana ya la comenzaron a alimentar con
PROPIMEX-1. y esperamos que comienze a recuperar peso, poco a poco.
Yo quisiera pedir su apoyo y que me comentaran que sigue y en que tengo que
tener cuidado. como asunto principal se que la nutrición es lo mas importante y
las dosis de formula dependen de cada niño. Pero que tengo que tener en mente.
Que estudia posteriores
no se cuanto tiempo mas permanecera en el Hospital y eso me tiene desesperada.
quiero apoyarme y encontrar un excelente nutriologo
y una excelente gastro pedriatra.
Por favor grupo
apoyenme y escribanme respuestas.
Gracias
Erika
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Hola al grupo del foro
Son mexicana , mi nombre es erika y tengo un hijo de 6 años totalmente sano y mi
Bebe Vanessa que tiene 1 mes 6 días y fue diagnosticada con Acidemia Propionica.
De lo que tiene de vida 20 días los ha tenido en el Hospital y todavia no esta
lista para salir.
MI Hija en su segunda semana de vida presento una dehidratación severa,
acidisis, enema cerebral, abneas y algunas combulciones. Gracias a mis ruegos
ella ha superado la crisis, esta semana ya la comenzaron a alimentar con
PROPIMEX-1. y esperamos que comienze a recuperar peso, poco a poco.
Yo quisiera pedir su apoyo y que me comentaran que sigue y en que tengo que
tener cuidado. como asunto principal se que la nutrición es lo mas importante y
las dosis de formula dependen de cada niño. Pero que tengo que tener en mente.
Que estudia posteriores
no se cuanto tiempo mas permanecera en el Hospital y eso me tiene desesperada.
quiero apoyarme y encontrar un excelente nutriologo
y una excelente gastro pedriatra.
Por favor grupo
apoyenme y escribanme respuestas.
Gracias
Erika
--- En acidemiapropionica@..., "ftcortes" <ftcortes@...> escribió:
>
> Mi nombre es Frances y soy la mama de Diego Emanuel. Este tiene mes y medio de
nacido y me presento la condicion al otro dia de haberlo dado a luz. Fue muy
dificil por q llego al cuidado intensivo con 2300 de amonia, estuvo en coma, lo
vi caer en paro y como lo revivieron, le dieron 2 dialisis y media, y luego, de
repente, empezo a mejorar de manera incerible. Actualmente esta estable,
llevando su dieta restringida a un gramo de caloria. Toma la formula para bebes
Pregestimil, Propimex 1 y Pro - Phree. Fue muy dificil para mi todo este proceso
debido a q soy madre primeriza, y si bien ya estaba nerviosa por se mama,
imaginensen ahora q mi bebe presenta esta condicion.
> El se ve muy saludable, y le doy gracias a Dios, pues por lo q me dicen los
medicos realmente es un milagro q este conmigo hoy, puesto q su cuadro clinico
era muy critico. Sin embargo tengo mucha fe de q juntos tendremos muchas
historias para contar.
>
Hola Frances
Se que hoy te encontras con algo totalmente desconocido,de una patologia de la
cual nunca habias escuchado.
Lo mas importante en lo que tenes que pensar es haber tenido la suerte de tener
un diagnostico temprano y la aplicacion de un tratamiento ,el cual estas
realizando.
En estos periodos de falta de conocimiento de que patologia es el problema es
donde se generan los mayores incovenientes a futuro
Los primeros dos años de vida,años en los que se generan cambios muy importantes
ya sea a nivel neurologicos y fisicos(por ej: pensa que duplican el peso en ese
periodo) son muy importantes y en el cual deberas ser muy exigente con el
seguimiento de las instrucciones de medico tratante.
Referente a futuro hoy hay personas adultas con A.Propionica en buen estado
tomando en cuenta todas las limitaciones que existian en el momento que
iniciaron su tratamiento.
En ese tiempo no estaban disponibles productos especificos para la enfermedad
como el Propimex asi como el conocimiento escaso de este tipo de enfermedades
Para futuros embarazos tenes las siguientes posibilidades:
25 % de ser portador del gen tuyo (en este caso seria portador no afectado)
25 % de ser portador del gen de tu marido(en este caso seria portador no
afectado)
25 % de ser portador del gen tuyo+ el de tu marido (en este caso seria afectado)
25 % de ser Sano
Hoy existen como bien te comentan la posibilidad de diagnostico prenatal
:vellosidad coronica o aminocentesis ,un genetista te lo podria explicar mas
detalladamente
Lo que es importante es tener un dignostico molecular de la mutacion de tu bebe
(consultar con el medico tratante donde se podria realizar),esto te ayudaria
para el futuro ya que se podria detectar por otro metodo y adelantaria los
tiempos de las dos formas antes mencionadas.
Lo mas importante es difrutar cada dia de tu bebe y las cosas van a ir muy bien
Saludo
Carlos.A
Saludos!!
Se como te debes haber sentido, a mi bebe le dieron 3 dialisis y estuvo en coma
como 2 o 3 dias... no es facil, considero esos dias como los peores de mi
vida... Pero hay q ser poditivo, confiar en papito dios y ver q todo sera para
bien...
No te puedo decir mucho por q mi experiencia es casi ninguna por q mi bebe solo
tiene 1 mes... pero cualquiero cosa, cuenta conmigo... aqui tienes una amiga
mas.
--- En acidemiapropionica@..., Guadalupe Jimenez
<guadalupe.jimenez56@...> escribió:
>
> Hola soy guadalupe mama de lupita ella tiene este problema a ella se lo
diacnosticaron cuando tenia 6 meses de nacida ahora ella tiane 7 anos pero selo
diacnosticaron un poco tarde ella nacio en en mexico y en my pueblo no sabian
que era y conbulciono por una semana y devido a esto se le murieron la mayoria
de las neuronas le hicieron una dialicis y eso le ayudo mucho yo no pensaba que
ella tubiera este problema ya que my primer hijo nacio normal pero lupita en
lugar de mejorar enpeoraba asi que decidimos traerla a estados unidos cuando
llegamos ella venia en coma los doctores nos dijeron que iba a quedar como un
vejetal pero gracias a dios y ala virgen de guadalupe ella haora esta caminando
por si sola y tanbien esta enpesando a hablar pero tengo muchas dudas no se que
ba a pasar cuando entre en la adolesencia no sesi balla aser normal conmo todas
las mujeres o balla aser diferente
>
>
>
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>
> [Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
>
Excelente!
Me alegro mucho. Que siga asi!
marisa
--- On Thu, 28/5/09, ftcortes <ftcortes@...> wrote:
From: ftcortes <ftcortes@...>
Subject: [Acidemia Propiónica] Sumamente contenta
To: acidemiapropionica@...
Date: Thursday, 28 May, 2009, 4:17 PM
Saludos!!!
Ayer estuve en el pediatra con mi bebe, ademas de tener una cita telefonica con
la nutricionista. .. Mi bebe no presenta aun ningun tipo de dano, ni en sus
organos, ni su celebro... Las palabras del pediatra fueron: Esto es
sorpresivamente increible!!! Ya saben,llore de la felicidad. Esta super bien, y
algo muy dentro de mi me dice q sera asi para siempre, instintos de madre le
llaman aca.
Le subieron la dieta a 24 onzas de leche diaria, y fruta entre comidas. Esto del
PA es bien raro, pero Dios no le da carga a nadie q no pueda soportar y el hecho
de q haya soportado tantos tratamientos desde tan solo 5 dias me hace ver q sera
un bebe fuerte y saludable.
Marisa... gracias por tus palabras, por ahora creo q le dare clase en casa...
pero como todo es un proceso, es muy te,prano para decidir q haremos con el....
por ahora solo disfrutar su estadia en nuestras vidas, comernoslo a besos y
abrazos todos los dias y mimarlo y cuidarlo cada segundo de su existencia. Mi
angelito, el mas bello del mundo por q es mi hijo.
Definitivamente este grupo me da mucha seguridad... espero estemos en contacto
siempre.
Frances, Mama de Diego Emanuel - 1 mes 1 semana
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Saludos!!!
Ayer estuve en el pediatra con mi bebe, ademas de tener una cita telefonica con
la nutricionista... Mi bebe no presenta aun ningun tipo de dano, ni en sus
organos, ni su celebro... Las palabras del pediatra fueron: Esto es
sorpresivamente increible!!! Ya saben,llore de la felicidad. Esta super bien, y
algo muy dentro de mi me dice q sera asi para siempre, instintos de madre le
llaman aca.
Le subieron la dieta a 24 onzas de leche diaria, y fruta entre comidas. Esto del
PA es bien raro, pero Dios no le da carga a nadie q no pueda soportar y el hecho
de q haya soportado tantos tratamientos desde tan solo 5 dias me hace ver q sera
un bebe fuerte y saludable.
Marisa... gracias por tus palabras, por ahora creo q le dare clase en casa...
pero como todo es un proceso, es muy te,prano para decidir q haremos con el....
por ahora solo disfrutar su estadia en nuestras vidas, comernoslo a besos y
abrazos todos los dias y mimarlo y cuidarlo cada segundo de su existencia. Mi
angelito, el mas bello del mundo por q es mi hijo.
Definitivamente este grupo me da mucha seguridad... espero estemos en contacto
siempre.
Frances, Mama de Diego Emanuel - 1 mes 1 semana
Frances,
Nuestro hijo Gabriel tiene un hermanito dos años menor que él que no está
afectado por la enfermedad. La acidemia propiónica se hereda de los padres así
que cada uno de tus hijos tiene un 25% de probabilidades de tener la enfermedad.
Hay un 50% de probabilidades de que hereden la mutación (de uno de los padres)
pero esto no hace que padezcan la enfermedad. Son portadores pero no padecen la
enfermedad. Luego hay un 25% de probabilidades de que salga completamente sano.
Existen pruebas prenatales para saber si tu bebé puede estar afectado o no. La
primera es con CVS (corionic villi sample o algo así). No recuerdo las siglas en
español. ESta prueba es muy temprana y no es muy definitiva. Luego está la
amniocentesis donde se puede enviar una muestra al laboratorio para hacer un
análisis bioquímico. Ahí se puede detectar si el bebé podría padecer la
enfermedad pero se necesita confirmación con otro laboratorio.
Si decidieras embarazarte por segunda vez y decidieras tener al bebé fuera lo
que fuera, lo más importante es estar preparado para una posible descompensación
en el momento en que nazca hasta que se confirme si padece la enfermedad o no.
Se puede detectar de recién nacido haciéndoles un pinchacito en el talón y
sacando una muestra pequeña de sangre. Sólo hay que estar seguros que haya algún
laboratorio que haga este tipo de pruebas.
Respecto a la escuela, muchos de estos niños no pueden ir porque les faltan
defensas y tienen que quedarse en casa. Otros van a tiempo parcial. Pero muchos
otros van a la escuela como cualquier otro niño. Algunos no necesitan ningún
tipo de educación especial mientras que otros tienen más retrasos.
En el caso de mi hijo, él desde los 3 años que ha ido a la escuela (pre-escolar)
de 8:30 a 2:30, como cualquier otro niño. El tiene un retraso considerable de
desarrollo pero cognitivamente parece que no tiene daño. La diferencia
fundamental es que va a una escuela con más maestros y donde las clases son más
pequeñas, con 10 niños por clase en vez de 25 o 30. En la escuela le dan terapia
de lenguaje y ocupacional y luego tb. tiene terapia física. El mayor problema de
mi hijo es de habla pues como no come por la boca sino que por un tubo en el
estómago (una sonda gástrica) tiene mucho retraso. Aún así, ahora está
aprendiendo a comer un poco y en la escuela hay una enfermera que lo ayuda.
Participa en todas las actividades de la escuela, sin excepción. Tiene futbol,
basketball, yoga en invierno y ahora en verano irá a natación. Además habla en
inglés y en español. Poco pero habla los dos. Cuando mejora en uno mejora
automáticamente en
el otro.
Algunos niños tienen algunos problemas de corazón y es importante hacer una
revisión anual para vigilar. En estos casos se puede limitar un poco la
actividad física.
Respecto a infecciones, mi hijo es uno de los niños más sanos de toda la
escuela. Se enferma muy poco y hace bastante que no vamos al hospital. Lo
intentamos manejar en casa siempre que podemos. Cuando empezamos a sospechar que
se pone malo o que algo no va bien le quitamos la proteína y le damos muchas
calorías y líquido (consulte con su doctor esto último para ver el régimen de
urgencia que le iría bien a su hija).
Así vamos poco a poco. Gabriel tiene muchos retos pero el va dia a dia y, aunque
despacio, no deja de progresar.
Respecto al día a día, tener un hijo con AP siempre representa un cambio
fundamental de la rutina familiar. Aún así, nosotros decidimos intentar llevar
una vida lo más normal posible. Gabriel ha viajado por el mundo desde que tenía
dos meses. Vamos mucho a México y a España donde viven nuestras familias. Tb.
vamos a la playa, que le encanta. Eso sí, cuando viajamos tenemos que estar
preparados por si se pone enfermo. El viajar lo descompensa un poco siempre por
el cansancio, el cambio de horario, el cambio de agua (el estreñimiento lo pone
muy malo). Con el tiempo hemos aprendido a estar más preparados: siempre
buscamos el especialista metabólico del lugar donde vamos, el hospital más
cercano, viajamos con todas sus fórmulas y medicinas para estreñimiento. A veces
hasta le hemos quitado la proteína para volar pues esto ha ayudado a que no se
enferme al aterrizar (incluso antes de que empiece a vomitar). Con el tiempo se
aprende más y
más sobre estos niños y cómo manejarlos.
Yo le diría que no se asuste y que tome el día a día sin pensar mucho en el
mañana pues ninguno sabemos cómo van a progresar estos niños. Disfrute de cada
momento y haga la vida lo más normal posible. En Inglaterra y en España a niños
como Gabriel se les pone en una escuela normal con ayuda de un maestro que los
guía un poco en la clase. Intentan integrarlos lo más posible siempre que no
haya problemas médicos muy complejos.
En fin, mucho ánimo y no dude en seguir planteando todas sus dudas.
Saludos,
Marisa
mamá de Gabriel, 6 PA
NYC, NY
--- On Sat, 23/5/09, ftcortes <ftcortes@...> wrote:
From: ftcortes <ftcortes@...>
Subject: Re: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
To: acidemiapropionica@...
Date: Saturday, 23 May, 2009, 2:21 PM
Hola Marisa y Maria Luisa:
Gracias por la bienvenida.. . Soy de San Sebastian, un pueblo al oeste de Puerto
Rico... pues si, tengi q admitirles q tengo muchas dudas, y tambien muchos
miedos, pues aca al principio me hablaban hasta de q mi nino se iba a morir... y
ya saben como me senti.. 3 medicos me dijeron q mi nino no sobreviviria. . pero
Dios es maravilloso y me regalo este milagrito..
Pues Diego esta tolerando muy bien la leche y le estoy dando hasta frutitas
entre comidas... Se ve muy bien, pero me da susto q de repente le vaya a pasar
algo y tenga q salir corriendo... es mi primer nino y todo me inquieta. Los Drs
me han dicho q viva un dia a la vez con el y en otras palabras q no me preocupe
pues se ve q sera un nino muy fuerte.
Entre las dudas q tengo les puedo mencionar q me gutaria saber si tienen otros
ninos y si tambien presentan esta condicion, puesto q me gustaria tener otro
bebe y no se si sea cierto pero me han dicho q si...
Ademas de si van a la escuela y como es la vida cotidiana...
Gracias por su apoyo, soy joven y me siento muy sola en esto...
--- En acidemiapropionica@ gruposyahoo. com, Marisa Cotrina <mlcotrina@. ..>
escribió:
>
> Bienvenida, Frances.
> Imagino lo duro que ha sido para ti el enfrentarte a PA de manera tan crítica.
Me alegra saber que Diego va mejorando.
> Nuestro hijo Gabriel tb. fue diagnosticado de pequeñin y el primer año fue,
con diferencia, el más difícil pues crecen muy rápido y hay que ajustarles la
fórmula continuamente. Además, cogen las primeras infecciones y eso siempre
complica las cosas. Pero después están mucho más estables y las cosas no son tan
difíciles.
>
> Mucho ánimo desde aquí y espero que encuentres este foro de ayuda. Dónde
vives?
>
> Marisa
> mamá de Gabriel
> NY
>
> --- On Fri, 22/5/09, ftcortes <ftcortes@.. .> wrote:
>
> From: ftcortes <ftcortes@.. .>
> Subject: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
> To: acidemiapropionica@ gruposyahoo. com
> Date: Friday, 22 May, 2009, 3:20 PM
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Mi nombre es Frances y soy la mama de Diego Emanuel. Este tiene mes y
medio de nacido y me presento la condicion al otro dia de haberlo dado a luz.
Fue muy dificil por q llego al cuidado intensivo con 2300 de amonia, estuvo en
coma, lo vi caer en paro y como lo revivieron, le dieron 2 dialisis y media, y
luego, de repente, empezo a mejorar de manera incerible. Actualmente esta
estable, llevando su dieta restringida a un gramo de caloria. Toma la formula
para bebes Pregestimil, Propimex 1 y Pro - Phree. Fue muy dificil para mi todo
este proceso debido a q soy madre primeriza, y si bien ya estaba nerviosa por se
mama, imaginensen ahora q mi bebe presenta esta condicion.
>
> El se ve muy saludable, y le doy gracias a Dios, pues por lo q me dicen los
medicos realmente es un milagro q este conmigo hoy, puesto q su cuadro clinico
era muy critico. Sin embargo tengo mucha fe de q juntos tendremos muchas
historias para contar.
>
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>
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Guadalupe,
Esto que tu preguntas es un enigma muy grande. Ninguno de nosotros sabe qué va a
ser de nuestros hijos. Simplemente, intentamos vivir dia a dia con ellos, verlos
crecer a su manera e intentar que sean felices.
Es muy alentador que tu hija empiece a andar, incluso después del daño cerebral
que probablemente tuvo de pequeñita. Tb. es muy bueno que esté empezando a
hablar. Probablemente ahora está mucho más estable metabólicamente.
Mi hijo no tuvo tanto daño cerebral al nacer. Se descompensó pero no tanto. Aún
así empezó a andar muy tarde y no empezó a hablar hasta los 3 años. Ahora tiene
casi 7 y todavía habla muy poco aunque progresa poco a poco. El es un niño
contento pero se ve que le cuesta mucho ir al ritmo de los demás. Si Lupita está
creciendo ahora, andando, hablando, sigue estimulándola lo más posible,
vigilando su dieta, como dice Bárbara, y teniendo mucha paciencia, como se ve
que tu tienes. Yo conozco niños que llegan a la madurez sin mucho retraso, otros
que nunca llegan a andar ni hablar. Nunca sabe uno pues el daño cerebral varia
mucho. También varia el tipo de mutación que cada niño tiene y esto determina la
severidad de cada caso.
Con qué médico fuiste en Estados Unidos? Yo vivo en Nueva York y vamos a
Filadelfia para el cuidado de Gabriel (que es mitad mexicano).
Qué equipo médico cuida de Lupita ahora? Es importante seguir controlando su
dieta y vigilar. Cuando pierden los dientes, cuando entran en la pubertad... Hay
muchos retos todavía para ellos.
Bueno, espero que encuentres ayuda y apoyo en este grupo. Cada uno de nosotros
tiene sus cosas con estos niños pero entre todos vamos encontrando respuestas y
apoyo.
Suerte,
marisa
mamá de Gabriel, 6 PA
NY
--- On Tue, 26/5/09, Guadalupe Jimenez <guadalupe.jimenez56@...> wrote:
From: Guadalupe Jimenez <guadalupe.jimenez56@...>
Subject: [Acidemia Propiónica] saludos
To: guadalupe.jimenez@...
Cc: acidemiapropionica@...
Date: Tuesday, 26 May, 2009, 5:53 AM
Hola soy guadalupe mama de lupita ella tiene este problema a ella se lo
diacnosticaron cuando tenia 6 meses de nacida ahora ella tiane 7 anos pero selo
diacnosticaron un poco tarde ella nacio en en mexico y en my pueblo no sabian
que era y conbulciono por una semana y devido a esto se le murieron la mayoria
de las neuronas le hicieron una dialicis y eso le ayudo mucho yo no pensaba que
ella tubiera este problema ya que my primer hijo nacio normal pero lupita en
lugar de mejorar enpeoraba asi que decidimos traerla a estados unidos cuando
llegamos ella venia en coma los doctores nos dijeron que iba a quedar como un
vejetal pero gracias a dios y ala virgen de guadalupe ella haora esta caminando
por si sola y tanbien esta enpesando a hablar pero tengo muchas dudas no se que
ba a pasar cuando entre en la adolesencia no sesi balla aser normal conmo todas
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Guadalupe, hola, soy Bárbara desde Venezuela, tengo una hija con esta
enfermedad, actualmente tiene 30 años y su adolescencia curso dentro de límites
normales, es cuestión de cuidar su alimentación, mejorar su sistema
inmunológico, evitar infecciones y ayudarles en su desarrollo psicomotor.
Mi correo es barbaragzyl@... , estoy a la orden
saludos
Bárbara
----- Original Message -----
From: Guadalupe Jimenez
To: guadalupe.jimenez@...
Cc: acidemiapropionica@...
Sent: Tuesday, May 26, 2009 12:53 AM
Subject: [Acidemia Propiónica] saludos
Hola soy guadalupe mama de lupita ella tiene este problema a ella se lo
diacnosticaron cuando tenia 6 meses de nacida ahora ella tiane 7 anos pero selo
diacnosticaron un poco tarde ella nacio en en mexico y en my pueblo no sabian
que era y conbulciono por una semana y devido a esto se le murieron la mayoria
de las neuronas le hicieron una dialicis y eso le ayudo mucho yo no pensaba que
ella tubiera este problema ya que my primer hijo nacio normal pero lupita en
lugar de mejorar enpeoraba asi que decidimos traerla a estados unidos cuando
llegamos ella venia en coma los doctores nos dijeron que iba a quedar como un
vejetal pero gracias a dios y ala virgen de guadalupe ella haora esta caminando
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__________ Información de NOD32, revisión 4102 (20090525) __________
Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
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Hola soy guadalupe mama de lupita ella tiene este problema a ella se lo
diacnosticaron cuando tenia 6 meses de nacida ahora ella tiane 7 anos pero selo
diacnosticaron un poco tarde ella nacio en en mexico y en my pueblo no sabian
que era y conbulciono por una semana y devido a esto se le murieron la mayoria
de las neuronas le hicieron una dialicis y eso le ayudo mucho yo no pensaba que
ella tubiera este problema ya que my primer hijo nacio normal pero lupita en
lugar de mejorar enpeoraba asi que decidimos traerla a estados unidos cuando
llegamos ella venia en coma los doctores nos dijeron que iba a quedar como un
vejetal pero gracias a dios y ala virgen de guadalupe ella haora esta caminando
por si sola y tanbien esta enpesando a hablar pero tengo muchas dudas no se que
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Hola Frances,
Por lo que cuentas el susto con Diego fue enorme, y es maravilloso que se haya
recuperado. Con los miedos, es algo que al comienzo no sabemos manejar ni
controlar, pero a medida que conocemos más de la enfermedad vemos que hay
señales que nos advierten cuándo nuestro bebé no está bien y debemos acudir al
médico.
Como te habrán dicho los especialistas, una de las señales a las que debes
prestar atención es a los vómitos porque son una señal de que no tolera los
alimentos que está recibiendo. No es para alarmarse, pues en los bebés son
normales, pero si se repiten debes hacerle controles de laboratorio para saber
si hay que ajustarle a dieta, además de hidratarlo para evitar
descompensaciones.
Con respecto a tu pregunta, mi hija tiene otro niño, de cuatro años, que no
tiene acidemia propiónica. Sin embargo, como esta es una enfermedad genética que
se manifiesta cuando el padre y la madre tienen una mutación en un gen, existe
un 25 % de probabilidad de tener un hijo con el mismo problema metabólico.
Me da alegría que estén bien y recibe mi cariño.
Un abrazo,
María Luisa
--- El sáb 23-may-09, ftcortes <ftcortes@...> escribió:
De: ftcortes <ftcortes@...>
Asunto: Re: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
A: acidemiapropionica@...
Fecha: sábado, 23 mayo, 2009, 8:21 am
Hola Marisa y Maria Luisa:
Gracias por la bienvenida.. . Soy de San Sebastian, un pueblo al oeste de Puerto
Rico... pues si, tengi q admitirles q tengo muchas dudas, y tambien muchos
miedos, pues aca al principio me hablaban hasta de q mi nino se iba a morir... y
ya saben como me senti.. 3 medicos me dijeron q mi nino no sobreviviria. . pero
Dios es maravilloso y me regalo este milagrito..
Pues Diego esta tolerando muy bien la leche y le estoy dando hasta frutitas
entre comidas... Se ve muy bien, pero me da susto q de repente le vaya a pasar
algo y tenga q salir corriendo... es mi primer nino y todo me inquieta.. Los Drs
me han dicho q viva un dia a la vez con el y en otras palabras q no me preocupe
pues se ve q sera un nino muy fuerte.
Entre las dudas q tengo les puedo mencionar q me gutaria saber si tienen otros
ninos y si tambien presentan esta condicion, puesto q me gustaria tener otro
bebe y no se si sea cierto pero me han dicho q si...
Ademas de si van a la escuela y como es la vida cotidiana...
Gracias por su apoyo, soy joven y me siento muy sola en esto...
--- En acidemiapropionica@ gruposyahoo. com, Marisa Cotrina <mlcotrina@. ..>
escribió:
>
> Bienvenida, Frances.
> Imagino lo duro que ha sido para ti el enfrentarte a PA de manera tan crítica.
Me alegra saber que Diego va mejorando.
> Nuestro hijo Gabriel tb. fue diagnosticado de pequeñin y el primer año fue,
con diferencia, el más difícil pues crecen muy rápido y hay que ajustarles la
fórmula continuamente. Además, cogen las primeras infecciones y eso siempre
complica las cosas. Pero después están mucho más estables y las cosas no son tan
difíciles.
>
> Mucho ánimo desde aquí y espero que encuentres este foro de ayuda. Dónde
vives?
>
> Marisa
> mamá de Gabriel
> NY
>
> --- On Fri, 22/5/09, ftcortes <ftcortes@.. .> wrote:
>
> From: ftcortes <ftcortes@.. .>
> Subject: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
> To: acidemiapropionica@ gruposyahoo. com
> Date: Friday, 22 May, 2009, 3:20 PM
>
>
>
>
>
>
>
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>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Mi nombre es Frances y soy la mama de Diego Emanuel. Este tiene mes y medio de
nacido y me presento la condicion al otro dia de haberlo dado a luz. Fue muy
dificil por q llego al cuidado intensivo con 2300 de amonia, estuvo en coma, lo
vi caer en paro y como lo revivieron, le dieron 2 dialisis y media, y luego, de
repente, empezo a mejorar de manera incerible. Actualmente esta estable,
llevando su dieta restringida a un gramo de caloria. Toma la formula para bebes
Pregestimil, Propimex 1 y Pro - Phree. Fue muy dificil para mi todo este proceso
debido a q soy madre primeriza, y si bien ya estaba nerviosa por se mama,
imaginensen ahora q mi bebe presenta esta condicion.
>
> El se ve muy saludable, y le doy gracias a Dios, pues por lo q me dicen los
medicos realmente es un milagro q este conmigo hoy, puesto q su cuadro clinico
era muy critico. Sin embargo tengo mucha fe de q juntos tendremos muchas
historias para contar.
>
>
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Hola Marisa y Maria Luisa:
Gracias por la bienvenida... Soy de San Sebastian, un pueblo al oeste de Puerto
Rico... pues si, tengi q admitirles q tengo muchas dudas, y tambien muchos
miedos, pues aca al principio me hablaban hasta de q mi nino se iba a morir... y
ya saben como me senti.. 3 medicos me dijeron q mi nino no sobreviviria.. pero
Dios es maravilloso y me regalo este milagrito..
Pues Diego esta tolerando muy bien la leche y le estoy dando hasta frutitas
entre comidas... Se ve muy bien, pero me da susto q de repente le vaya a pasar
algo y tenga q salir corriendo... es mi primer nino y todo me inquieta. Los Drs
me han dicho q viva un dia a la vez con el y en otras palabras q no me preocupe
pues se ve q sera un nino muy fuerte.
Entre las dudas q tengo les puedo mencionar q me gutaria saber si tienen otros
ninos y si tambien presentan esta condicion, puesto q me gustaria tener otro
bebe y no se si sea cierto pero me han dicho q si...
Ademas de si van a la escuela y como es la vida cotidiana...
Gracias por su apoyo, soy joven y me siento muy sola en esto...
--- En acidemiapropionica@..., Marisa Cotrina <mlcotrina@...>
escribió:
>
> Bienvenida, Frances.
> Imagino lo duro que ha sido para ti el enfrentarte a PA de manera tan crítica.
Me alegra saber que Diego va mejorando.
> Nuestro hijo Gabriel tb. fue diagnosticado de pequeñin y el primer año fue,
con diferencia, el más difícil pues crecen muy rápido y hay que ajustarles la
fórmula continuamente. Además, cogen las primeras infecciones y eso siempre
complica las cosas. Pero después están mucho más estables y las cosas no son tan
difíciles.
>
> Mucho ánimo desde aquí y espero que encuentres este foro de ayuda. Dónde
vives?
>
> Marisa
> mamá de Gabriel
> NY
>
> --- On Fri, 22/5/09, ftcortes <ftcortes@...> wrote:
>
> From: ftcortes <ftcortes@...>
> Subject: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
> To: acidemiapropionica@...
> Date: Friday, 22 May, 2009, 3:20 PM
>
>
>
>
>
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>
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>
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>
>
> Mi nombre es Frances y soy la mama de Diego Emanuel. Este tiene mes y
medio de nacido y me presento la condicion al otro dia de haberlo dado a luz.
Fue muy dificil por q llego al cuidado intensivo con 2300 de amonia, estuvo en
coma, lo vi caer en paro y como lo revivieron, le dieron 2 dialisis y media, y
luego, de repente, empezo a mejorar de manera incerible. Actualmente esta
estable, llevando su dieta restringida a un gramo de caloria. Toma la formula
para bebes Pregestimil, Propimex 1 y Pro - Phree. Fue muy dificil para mi todo
este proceso debido a q soy madre primeriza, y si bien ya estaba nerviosa por se
mama, imaginensen ahora q mi bebe presenta esta condicion.
>
> El se ve muy saludable, y le doy gracias a Dios, pues por lo q me dicen los
medicos realmente es un milagro q este conmigo hoy, puesto q su cuadro clinico
era muy critico. Sin embargo tengo mucha fe de q juntos tendremos muchas
historias para contar.
>
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>
Bienvenida al foro Frances!
Soy María Luisa, abuela de Candela, una niña de casi dos años que también fue
diagnosticada de AP apenas nació y vivimos en Argentina. Como dice Marisa,
tuvimos un primer año difícil por las descompensaciones y aun hoy nos da sustos
cundo pesca una infección. Sin embargo ella está bien, ha progresado mucho este
año y es una niña activa y alegre.
Imagino lo difícil que fue para vos enterarte que Diego tenía esta enfermedad
que por cierto, al comienzo no es fácil de comprender y de sobrellevar. Sin
embargo te ofrezco mi ayuda para solucionar dudas que, seguramente, los que
estamos aquí hemos resuelto con la ayuda de otros.
Un abrazo,
María Luisa
--- El vie 22-may-09, ftcortes <ftcortes@...> escribió:
De: ftcortes <ftcortes@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
A: acidemiapropionica@...
Fecha: viernes, 22 mayo, 2009, 9:20 am
Mi nombre es Frances y soy la mama de Diego Emanuel. Este tiene mes y medio de
nacido y me presento la condicion al otro dia de haberlo dado a luz. Fue muy
dificil por q llego al cuidado intensivo con 2300 de amonia, estuvo en coma, lo
vi caer en paro y como lo revivieron, le dieron 2 dialisis y media, y luego, de
repente, empezo a mejorar de manera incerible. Actualmente esta estable,
llevando su dieta restringida a un gramo de caloria. Toma la formula para bebes
Pregestimil, Propimex 1 y Pro - Phree. Fue muy dificil para mi todo este proceso
debido a q soy madre primeriza, y si bien ya estaba nerviosa por se mama,
imaginensen ahora q mi bebe presenta esta condicion..
El se ve muy saludable, y le doy gracias a Dios, pues por lo q me dicen los
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Bienvenida, Frances.
Imagino lo duro que ha sido para ti el enfrentarte a PA de manera tan crítica.
Me alegra saber que Diego va mejorando.
Nuestro hijo Gabriel tb. fue diagnosticado de pequeñin y el primer año fue, con
diferencia, el más difícil pues crecen muy rápido y hay que ajustarles la
fórmula continuamente. Además, cogen las primeras infecciones y eso siempre
complica las cosas. Pero después están mucho más estables y las cosas no son tan
difíciles.
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Marisa
mamá de Gabriel
NY
--- On Fri, 22/5/09, ftcortes <ftcortes@...> wrote:
From: ftcortes <ftcortes@...>
Subject: [Acidemia Propiónica] Saludos!!!
To: acidemiapropionica@...
Date: Friday, 22 May, 2009, 3:20 PM
Mi nombre es Frances y soy la mama de Diego Emanuel. Este tiene mes y
medio de nacido y me presento la condicion al otro dia de haberlo dado a luz.
Fue muy dificil por q llego al cuidado intensivo con 2300 de amonia, estuvo en
coma, lo vi caer en paro y como lo revivieron, le dieron 2 dialisis y media, y
luego, de repente, empezo a mejorar de manera incerible. Actualmente esta
estable, llevando su dieta restringida a un gramo de caloria. Toma la formula
para bebes Pregestimil, Propimex 1 y Pro - Phree. Fue muy dificil para mi todo
este proceso debido a q soy madre primeriza, y si bien ya estaba nerviosa por se
mama, imaginensen ahora q mi bebe presenta esta condicion.
El se ve muy saludable, y le doy gracias a Dios, pues por lo q me dicen los
medicos realmente es un milagro q este conmigo hoy, puesto q su cuadro clinico
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Maria Luisa, gracias, espero que ahora si les llegue este mensaje
saludos
Bárbara
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Hola Bárbara,
También mis saludos para vos, pero no ha llegado nada en tu mensaje cuyo asunto
dice: es una bebé.
Un abrazo a todos los del grupo,
María Luisa
--- El mié 6-may-09, Barbara Gzyl <barbaragzyl@...> escribió:
De: Barbara Gzyl <barbaragzyl@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] Fw: ES UNA bebe.
A: acidemiapropionica@...
Fecha: miércoles, 6 mayo, 2009, 10:59 am
Saludos a todos
Bárbara
Subject: Fw: ES UNA bebe.
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Saludos a todos
Bárbara
Subject: Fw: ES UNA bebe.
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
ME HABIA AUSENTADO PORQUE TENIA AL JOHAN ENFERMITO, PERO ME SORPRENDIO VER QUE
EL GRUPO NO HA TENIDO MOVIMIENTO. DEBE SER QUE TENEMOS TANTO QUE HACER, QUE NOS
ALEJAMOS DE ESTA INSTANCIA, ESPERO QUE ESTEN TODOS BIEN Y SIN NOVEDADES.
SALUDOS
Hola María, bienvenida a este espacio, yo soy mamá de Melissa, ella tiene veinte
años de edad, así que ya te imaginarás todo que hemos pasado y aprendido, pero
te diré que por mucho que te esmeras en tener todo bajo control, cuando menos
piensas una simple gripa te saca de control, hace poco Melissa estuvo muy
enferma, vomitó por quince dias aproximadamente, pero cuando eso pasa solo le
doy una dosis extra de la medicina llamada CARNITOR 100 MG/ML, ella normalmente
toma 35 mls tres veces al dia pero cuando se enferma y la prueba de orina da
positivo los ketones es cuando le doy 35mls más y sigo dandole la dosis extra
hasta que da negativo los ketones, es como la hemos sacado adelante, Melissa ya
tiene unos catorce años que gracias a Dios no a tenido la necesidad de
ser hospitalizarda y espero y asi siga... ojalá y todo bién con todos los
compañeros de esta pg. cuidense mucho y que Dios los bendiga
--- El jue 19-mar-09, maria.mas19 <maria.mas19@...> escribió:
De: maria.mas19 <maria.mas19@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] maria, mama de marc
A: acidemiapropionica@...
Fecha: jueves, 19 marzo, 2009, 8:55 pm
gracias por darme la bienvenida a todos.
Mi hijo se llama marc y somos de Mallorca.Este mes a cumplido 13 años,
nuestra historia sobre esta enfermedad ya os podeis imaginar son trece años de
vivencias diferencias que como padres de hace mas fuerte para llevar esta
enfermedad. Los primeros años fueron muy duros, pero poco a poco vas conociendo
a tu hijo y los sintomas te sirven para prevenir un poco antes que se ha mas
dificil estabilizarlo. Ahora al volverse mayor los ingresos han disminuido,
porque el entiende que tiene que comer aunque no tenga hambre o este un poco
resfriado, Muchas de las descompesaciones que ha tenido ha sido a causa de
refriados , fiebre , gastroenteritis etc.. deja de comer y la acetonuria es
elevada y empezaban los vomitos, asi siempre teniamos que acudir al hospital
para poner un suero que le estabilizara la acetona para reducir los vomitos y
luego controlar el amonio que siempre estaba un poco alto..
bueno no os quiero cansar , las historias son muchas , estare en contacto con
vosostros.
¡Sé el Bello 51 de People en Español! ¡Es tu oportunidad de Brillar! Sube
tus fotos ya. http://www.51bello.com/
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Pues enhorabuena por haber logrado tanto. Arduo trabajo!
marisa
--- On Thu, 19/3/09, maria.mas19 <maria.mas19@...> wrote:
From: maria.mas19 <maria.mas19@...>
Subject: [Acidemia Propiónica] maria, mama de marc
To: acidemiapropionica@...
Date: Thursday, 19 March, 2009, 8:55 PM
gracias por darme la bienvenida a todos.
Mi hijo se llama marc y somos de Mallorca.Este mes a cumplido 13 años,
nuestra historia sobre esta enfermedad ya os podeis imaginar son trece años de
vivencias diferencias que como padres de hace mas fuerte para llevar esta
enfermedad. Los primeros años fueron muy duros, pero poco a poco vas conociendo
a tu hijo y los sintomas te sirven para prevenir un poco antes que se ha mas
dificil estabilizarlo. Ahora al volverse mayor los ingresos han disminuido,
porque el entiende que tiene que comer aunque no tenga hambre o este un poco
resfriado, Muchas de las descompesaciones que ha tenido ha sido a causa de
refriados , fiebre , gastroenteritis etc.. deja de comer y la acetonuria es
elevada y empezaban los vomitos, asi siempre teniamos que acudir al hospital
para poner un suero que le estabilizara la acetona para reducir los vomitos y
luego controlar el amonio que siempre estaba un poco alto..
bueno no os quiero cansar , las historias son muchas , estare en contacto con
vosostros.
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
gracias por darme la bienvenida a todos.
Mi hijo se llama marc y somos de Mallorca.Este mes a cumplido 13 años,
nuestra historia sobre esta enfermedad ya os podeis imaginar son trece años de
vivencias diferencias que como padres de hace mas fuerte para llevar esta
enfermedad. Los primeros años fueron muy duros, pero poco a poco vas conociendo
a tu hijo y los sintomas te sirven para prevenir un poco antes que se ha mas
dificil estabilizarlo. Ahora al volverse mayor los ingresos han disminuido,
porque el entiende que tiene que comer aunque no tenga hambre o este un poco
resfriado, Muchas de las descompesaciones que ha tenido ha sido a causa de
refriados , fiebre , gastroenteritis etc.. deja de comer y la acetonuria es
elevada y empezaban los vomitos, asi siempre teniamos que acudir al hospital
para poner un suero que le estabilizara la acetona para reducir los vomitos y
luego controlar el amonio que siempre estaba un poco alto..
bueno no os quiero cansar , las historias son muchas , estare en contacto con
vosostros.
Maria!
Bienvenida al grupo! Dónde vivis?
13 años ya!!! Qué barbaridad! Debes saberlo todo!!! Bueno, a mi me gustaría
saber cómo se llama tu hijo, cómo está, qué come...
En fin, un poco de cómo ha sido tu aventura con esta enfermedad.
Bueno, espero saber de ti un poco más.
Saludos,
marisa
mamá de Gabriel, 6 años
--- On Wed, 18/3/09, maria.mas19 <maria.mas19@...> wrote:
From: maria.mas19 <maria.mas19@...>
Subject: [Acidemia Propiónica] acidemia propionica
To: acidemiapropionica@...
Date: Wednesday, 18 March, 2009, 10:12 PM
hola a todos los mienbros de este foro, es la primera vez que
contacto con ustedes y estoy muy contenta que haya esta comunicacion entre los
padres.
Soy una madre que tengo un hijo con esta enfermedad , hace este mes trece años.
por eso al leer muchos mensajes he leido que hay niños de muy corta edad, y me
acuerdo, cuando hace ya años pasamos por eso.
Estoy a vuestra disposicion si puedo ayudaros en algo, sobre la experiencia que
vivo. A mi me hubiera gustado mucho años atras encontrar respuestas.
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Bienvenida María, me alegro por tu hijo y por ustedes
saludos
Bárbara
----- Original Message -----
From: maria.mas19
To: acidemiapropionica@...
Sent: Wednesday, March 18, 2009 6:12 PM
Subject: [Acidemia Propiónica] acidemia propionica
hola a todos los mienbros de este foro, es la primera vez que contacto con
ustedes y estoy muy contenta que haya esta comunicacion entre los padres.
Soy una madre que tengo un hijo con esta enfermedad , hace este mes trece
años. por eso al leer muchos mensajes he leido que hay niños de muy corta edad,
y me acuerdo, cuando hace ya años pasamos por eso.
Estoy a vuestra disposicion si puedo ayudaros en algo, sobre la experiencia
que vivo. A mi me hubiera gustado mucho años atras encontrar respuestas.
__________ Información de NOD32, revisión 3942 (20090317) __________
Este mensaje ha sido analizado con NOD32 antivirus system
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[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
hola a todos los mienbros de este foro, es la primera vez que contacto con
ustedes y estoy muy contenta que haya esta comunicacion entre los padres.
Soy una madre que tengo un hijo con esta enfermedad , hace este mes trece años.
por eso al leer muchos mensajes he leido que hay niños de muy corta edad, y me
acuerdo, cuando hace ya años pasamos por eso.
Estoy a vuestra disposicion si puedo ayudaros en algo, sobre la experiencia que
vivo. A mi me hubiera gustado mucho años atras encontrar respuestas.
Estimados padres, no sabéis cuanto me alegraría conoceros.
En relación con la isoleucina os digo que en los controles de aminoácidos en
sangre y ácidos orgánicos que se hacen periódicamente en estas enfermedades se
cuantifica el nivel de dicho aminoácido en sangre por lo que creo que deberíais
estar tranquilos, por otro lado creo que a tu hijo lo llevan en el 12 de
Octubre como a mi hijo por lo que deberíais estar tranquilos,pues esa unidad
funciona fenomenal y son muy profesionales y no te quepa duda que estáis en las
mejores manos , de todas formas si quieres ponerte en contacto conmigo mi tlf.
es 924-277183
--- El mar 3-mar-09, manuelycande <manuelycande@...> escribió:
De: manuelycande <manuelycande@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] RESPUESTA MANUEL CAMPOS G
A: acidemiapropionica@...
Fecha: martes, 3 marzo, 2009, 11:50 pm
MI QUERIDO AMIGO DE BADAJOZ TENGO GANAS DE CONOCERTE PERSONALMENTE Y
CREO QUE FALTA POCO PARA ELLO
EN RELACION A LA ISOLEUCINA ESPERO QUE PRONTO COMIENZEN CO ESOS CONTROLES
PERIODICOS CON MANUEL DE ISOLEUCINA Y PODAMOS IR RECOPILANDO DATOS ( TE REFIERES
AL SINDROME DE PIEL ESCALDADA)
ESCUCHE ESTA INFORMACION HACE POCO TIEMPO Y AUN NO SE BIEN EN QUE CONSISTE,
¿DEBE SER ALGO ASI COMO INFECCIONES SECUNDARIAS POR ESTAFILOCOCOS EN PIEL POR LA
FALTA DE ISOLEUCINA PERJUDICA EL DESARROLLO DEL SISTEMA INMUNE? O ESTOY EN UN
ERROR
EN CUANTO A LAS PP DE ALTO Y BAJO VALOR SUPONGO QUE AJUSTARAN LAS DIETAS AL
LIMITE MAXIMO DE CADA UNO DE LOS 4 AMINOACIDOS RESTRINGIDOS
(XTMVI)
¡Sé el Bello 51 de People en Español! ¡Es tu oportunidad de Brillar! Sube
tus fotos ya. http://www.51bello.com/
[Se han eliminado los trozos de este mensaje que no contenían texto]
Hola Rosa, Soy el papá de Juan, lo único que te puedo comentar es que no todos
los niños toleran la misma cantidad de proteínas y eso lo van a saber sus
médicos por los controles metabólicos que le hacen a los niños
periódicamente,muchos niños toman leche que son proteínas de alto valor
biológico al igual que la carne o el pescado el problema radica en que si toman
carne o pescado deben hacerlo en cantidades muy pequeñas y por supuesto
controlando el nº de proteínas que poseen y que el computo diario no supere la
cantidad de proteínas que el niño tolere por lo que bajo ningún concepto tomaran
carne o pescado sin haberlo pesado previamente y cuantificando su cantidad
proteica, otra cosa que por norma general ocurre es que los niños con dietas
demasiado bajas en proteínas potencialmente pueden desarrollar algunas
anomalías, esta información me la dan a mi los médicos que llevan a mi hijo que
está formado por especialistas
en metabolismo y especialista en nutrición, en tu caso deberías preguntar a los
médicos que llevan a tus hijos cualquier duda sobre las cantidades de
proteínas y el origen o fuente de las proteínas, mi opinión es que en todo
momento se debería buscar un equilibrio entre el nivel de tóxicos amonio,
propiónico etc. y la cantidad de proteínas que tome el niño y no limitarse a
disminuir las proteínas drásticamente sin más, pero también te digo que antes de
preocuparte aclares tus dudas con los especialistas de tus hijos.
Un fuerte abrazo.
Manuel.
--- El mié 4-mar-09, royanedel_j <royanedel_j@...> escribió:
De: royanedel_j <royanedel_j@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] ESTOY INCREIBLEMENTE IMPRESIONADA
A: acidemiapropionica@...
Fecha: miércoles, 4 marzo, 2009, 4:28 pm
SOY ROSA DE SANTIAGO DE CHILE, MUCHOS YA SABEN QUE TENGO DOS HIJOS CON
AP, JOHAN DE 12 Y ANTONELLA DE 2, ACA SIEMPRE SE NOS HA DICHO QUE SOMOS
EN AMERICA LATINA, EL PAIS QUE MEJOR LLEVA ESTE TEMA DE LAS ENFERMEDADES
METABOLICAS, HABIENDO EN EL PAIS 5 MEDICOS QUE MANEJAN ESTE TIPO DE
ENFERMEDADES. REVISANDO EL MOVIMIENTO DEL GRUPO ME VEO EN LA IMPERIOSA
NECESIDAD DE PREGUNTAR, COMO ES QUE SUS HIJOS CONSUMEN CARNES, HE
LEIDO¡¡TERNERA, PESCADO, POLLO!! HUEVO, (CLARA Y YEMA) SI MIS HIJOS
TIENEN ESTRICTA PROHIBICIÓN DE ESTOS ALIMENTOS, ADEMAS DE NO PODER
COMER POR NINGUN MOTIVO LEGUMBRES. NO COMEN NADA QUE CONTENGA HARINA DE
TRIGO. YO QUISIERA SABER QUE PIENSAN USTEDES DE ESTO. CON BARBARA ME HE
COMUNICADO EN VARIAS OPORTUNIDADES, Y PUBLICAMENTE LE DOY LAS GRACIAS
POR SU APOYO. HA SIDO UNA PERSONA ESPECTACULAR EN APORTARME SUS
CONOCIMIENTOS. Y QUE HOY ME DOY CUENTA QUE SON NULOS, EN CUANTO A LA
ENFERMEDAD. PESE A QUE CONTINUAMENTE ESTOY TRATANDO DE INFORMARME SOBRE
EL TEMA.
HOY ME PREGUNTO, NO SERA QUE POR ERRORES COMETIDOS EN SU
ALIMENTACIÓN MI NIÑO A PERDIDO CASI TOTALMENTE LA VISTA. LOS
OFTALMOLOGOS DICTAMINARON QUE DEBIDO A LAS CONTINUAS DESCOMPENSACIONES
QUE HA SUFRIDO POR HABER COMENZADO SU ETAPA DE DESARROLLO, LA RETINA FUE
DAÑADA DE FORMA IRREVERSIBLE, ADEMAS DE HABERSE PRODUCIDO UNA
MACULOPATÍA.
TALVEZ PUSE DEMASIADA INFORMACIÓN EN ESTE MENSAJE, PERO ESTOY TAN
CONFUNDIDA, Y PIENSO EN MI PEQUEÑA HIJA, Y NO QUIERO QUE PASE POR
TODO LO QUE HA PASADO MI NIÑO MAS GRANDE.
SALUDOS
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Hola Marisa
La realidad es que en la practica es muy dificil utilizar la cantidad de
proteinas a una pequeña cantidad de un alimento de alto valor proteico ,a lo que
estas limitado,y que ademas tengas que estar satisfecho con esa cantidad en esa
comida de la que participa.
Como vos bien decis es mejor saber que no podes comer eso a el deseo de querer
mas y no poder.
A nosotros los adultos ya nos cuesta en nuestra alimentacion diaria contenernos
,imaginate dentro de unos años,a un adolesente con todo lo que pasa por su
cabeza (por la patologia + medicamentos + el entorno social) agregarle un item
mas en que preocuparse
Referente a las calorias como bien decis podes agregarle a la formula Polimerosa
o ademas agregar a la formula Duocal (de shs a los que toman XMTVI) o Pro Phree
(de Ross a los que toman Propimex) para estar mas cubierta en eso
Por otro lado recorde un comentario de alguna mama del grupo en el que decia que
tenia poco apetito el pequeño y mencionaba que tomaba 2 litros de formula al dia
En este punto si se puede trabajar hablando con el medico tratante y consultarle
hasta cuanto se puede disminuir la cantidad de liquido, importante:tomando en
cuenta la osmolaridad de producto, para darle menor volumen de la formula ,ya
que imaginate si le damos a cualquier papa 2 litros de un licuado ,por dar un
ejemplo ,que ganas te quedarian para sentarte a cenar o almorzar
Saludos cordiales
--- En acidemiapropionica@..., Marisa Cotrina <mlcotrina@...>
escribió:
>
> Para mi lo de comer proteina de carne, pescado, lentejas y otros se reduce a
saber cuánto tolera el niño por toma. Si el niño tolera 6 g de proteina por
comida, pues esos 6 gr. se pueden administrar en forma de leche, de patata o de
carne. Evidentemente, si uno toma carne, la cantidad de calorias que la carne
aportará será mucho más pequeña que la cantidad que pueda aportar la patata, por
ejemplo porque al tener tanto contenido en proteína sólo se le podrá dar un
pedacito muy pequeño que tendrá muy pocas calorias. Y ahi es donde uno tiene que
calcular. Si das 6 gramos de proteína procedente de carne, o huevo, tienes que
además dar digamos 200 calorias extra (en forma de patata). Esto es un decir
pues no he calculado exactamente cuántas calorias hay en cada una.
> Pero entonces, la patata tiene tb. proteína y uno se pasaria de los 6 gramos
que se pueden administrar por toma. Por eso es que hay restricción. Esto es lo
que yo entiendo más o menos.
> Si uno consigue la manera de dar 6 gramos con el huevo y aparte suministrar la
cantidad necesaria de calorias y demás por comida sin aportar más proteína
(digamos que usando por ejemplo policosa y XMTV o el equivalente a comida
natural que no tenga proteina pero alto en calorias, como la mermelada,
digamos), entonces yo no entiendo la razón por la cual el huevo y la carne
tienen que estar prohibidos.
> Sin embargo, entiendo el razonamiento de que al niño le va a ser mucho más
difícil controlar el comer un pedacito pequeño de algo que le guste (por ejemplo
si se acostumbra a la carne) que si desde el principio se le dice que no puede
comer eso y que mejor se acostumbre a comer alimentos con menos proteína (como
la pasta, el arroz, verduras,...).
>
> Así es como yo lo he venido entendiendo hasta ahora. Creo que lo más
importante es tener al niño estable con las cantidades que tolera de proteina
(ya vengan de alimentos naturales o de la fórmula). Pero creo que es un gran
trabajo para las familias conseguir eso con proteína natural. Como mi hijo come
por el tubo 100% no tenemos este problema. Ahora que come más por la boca tendré
oportunidad de experimentar de primera mano la manera más eficaz de conseguir lo
mismo.
>
> Ya os contaré.
>
> Marisa
> mamá de Gabriel, 6 años
> NY, NY
>
> --- On Mon, 9/3/09, carlosabregu@... <carlosabregu@...> wrote:
>
> From: carlosabregu@... <carlosabregu@...>
> Subject: [Acidemia Propiónica] a.propionica desde argentina
> To: acidemiapropionica@...
> Date: Monday, 9 March, 2009, 1:17 PM
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
>
> Ante todo agradezco la posibilidad de este foro para la
comunicacion de los papas que padecemos esta patologia.
>
> Antes de incorporarme estuve leyendo los mensajes y la verdad es que quede un
poco preocupado por algunas notas que encontre.
>
> Puedo comprender que en una mama con un chiquito de 4 meses este con falta de
conocimiento ,lo que no entiendo es la de papas con años en este tema.
>
> Al hablar de medicos la realidad es que el tratamiento de la enfermedad es 50
% responsabilidad del medico y el otro 50 % de los papas.
>
> Por mas que tengamos al mejor medico si no realizamos las tares bien en casa
es imposible llegar a buen puerto.La verdad en que en este tipo de patologias
cada persona es en particular unica y los tratamientos a aplicar son basicamente
los que se encuentran publicados con casi ninguna modificacion, salvo la
tolerancia proteica que cada uno tiene de acuerdo al cuadro de gravedad de
presentacion de la enfermedad.
>
> El tratamiento en general es Dieta baja en proteinas ,Formulas,biotina,
metronidazol. Y a medida de su crecimiento aporte de calcio
>
> Recordemos que esta patologia es tratable y por el momento no curable.
>
> Dentro de los mensajes encontrados hay algunos que recuerdo y que quisiera
intentar ayudar
>
> ------------ --------- --------
>
> --ROSA DE SANTIAGO DE CHILE
>
> En base a lo antriormente expuesto te queria comentar que la toma de formulas
es especificamente con los 4 aminoacidos restringidos que le hacen mal a tu
hijo.Estas formulas tienen tambien proteinas pero sin esos aminoacidos que no
metabolizan nuestros hijos.De hecho si le dieramos solo formula a nuestros hijos
seria barbaro y con una zonda dosificadora mejor,pero socialmente seria
inviable.
>
> De ahi es que se incorporan alimentos naturales para compartir entre formula
mas estos alimentos el aporte proteico de tu hijo.El podria comer un corte de
carne o un huevo entero,dentro de los valores protreicos de alimentos naturales
permitidos,pero no le dejaria espacio para otro alimento en el dia.
>
> Lo que si me preocupa las repitidas descompensaciones. En este saco si te
convendria realizar una interconsulta con otro medico.No se el nombre del su
medico tratante,pero si no mal recuerdo hay una doctora llamada V.Cornejo en
santiago que trata esta patologia
>
> ------------ --------- -------
>
> --MARISA MAMA DE GABRIEL
>
> Cuando comenta de que come lentejas,hummus, estos son alimentos que a peser
pesar de no ser carnicos son de alto contenido proteico.
>
> La situacion seria similar a la de dar carne
>
> ------------ --------- ------
>
> --ROYANEDEL
>
> Lo importante es que saber y tener a mano una tabla de valores nutricionales
mas que saber armar la dieta de los chicos ya que como antes mencione cada uno
es individual
>
> ------------ --------- ---
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> MARIA LUISA
>
> La biotina esta dentro del protocolo a aplicar en los chicos con PA no hay
duda
>
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> Muchas gracia a Barbara y a M Cortina por sus comentarios
>
> Espero que sea de utilidad
>
> Saludos cordiales
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