Hola Marisa, En hora buena por tu hazaña en la Maratón,un tiempo estupendo para ser tu primera maratón y sé lo duro que te ha sido la preparación ya que...
Hola a todo este grupo, mi nombre es Fátima, vivimos en Panamá, soy la mamá Stefanie Alexandra, ella tiene Acidemia Propiónica, ahora tiene 10 años, es...
Hola Rosa y ¡Bienvenida al Grupo! Soy la abuela de Candela, una niña de 1 año y medio con AP y es verdad lo que dice Marisa, estamos muy silenciosos. ...
Hola Rosa, Recibi tu mensaje y vi las fotos de tus hijos en tu blog, junto con su historia. Qué simpático tu hijo con sus comentarios sobre la comida y las...
Hola y bienvenida al grupo! Hace tiempo que este sitio ha estado callado pero seguimos en ello! Me alegra que nos hayas encontrado pues es difícil para la...
HOLA SOY CHILENA, Y RECIEN HE DADO CON ESTE GRUPO Y ME PARECIO MARAVILLOSO ENCONTRAR MAS PADRES Y MADRES QUE COMPARTEN CONMIGO LAS MISMAS INQUIETUDES DE TENER...
Querida Maria Luisa: Gracias por tus palabras, entenderas que nosotros estamos tan desorientados y sorprendidos que no sabemos hacia donde dirijirnos ni a...
Mauricio Guzmÿffff...
dax_guz@...
18 de Abr, 2008 10:46 pm
117
Mauricio y Gladys, Me llamo Marisa y mi hijo, Gabriel, tiene acidemia propiónica, que es parecida a la metilmalónica. Yo soy de España pero vivimos en...
Hola Mauricio, Te escribo desde Argentina (soy abuela de una bebé con acidemia propiónica) y me gustaría poder ayudarlos aunque todavía no sé cómo. ¿En...
Hola somos de Bolivia, nuestros nombres son Mauricio y Gladys, tenemos a nuestra pequeña bebé llamada Luciana, con un diagnóstico de Acidemia Malonica, lo...
Mauricio Guzmÿffff...
dax_guz@...
28 de Mar, 2008 4:01 pm
114
Hola María Luisa, También pienso que Candela tiene niveles de amonio muy altos, los niveles de amonio se miden en mcg/dl ,micro gramos decilitro y los lim....
Hola Manuel, Tu comentario acerca de los niveles de amonio y calorías me parecen interesantes. Lo que quiero que me digas en con qué tipo de alimentos le...
Hola Marisa! Creo que el amonio de tu hijo esta un poquito alto y pienso que alguna causa hay, como norma general en la acidemia P. hay situaciones que pueden...
Hola Manuel! Gracias por la información! A Gabriel el amonio le oscila como en los 70 así que es más alto de lo deseado. Estos días lo tiene más alto de...
¡ Hola a todos! Me alegro mucho al leer que vuestros niños están evolucionando bien, lo que creo que es una buena señal para pensar en el buen pronostico...
Juanjo, Hace 15 años que no vivo en España así que no sé cuál es el camino a seguir. Aquí en los Estados Unidos se va a la prensa pero también a nivel...
Mª José ha denunciado en la prensa la negativa de la Seguridad Social a suministrarle Maxivit para Laura. He insertado un archivo con el articulo de prensa. ...
Hola, Este mensaje sirve para notificarle que se ha cargado un archivo a la sección Archivos del grupo acidemiapropionica. Archivo : /Diario...
acidemiapropionica@...
17 de Feb, 2008 1:14 pm
105
Maria Luisa, Qué bien que estás en contacto con la familia de Bolivia. Yo les tengo que escribir todavía pero aproveché tu mensaje para comentarlo. Sí que...
Hola Marisa, Te cuento que estoy en contacto con la familia de Bolivia, ya que la bebé está tratándose en Argentina, en BA. Espero que se sume alguien más...
Malu, Me alegro mucho de estas noticias tan estupendas!! Por lo que parece, pudisteis finalmente estabilizar a tu nieta. Qué tipo de cambios hicisteis?...
Hola a todos, Este mensaje es para contarles (después de muchísimo tiempo), que Candela ya tiene 7 meses y está muy bien. Si bien no es una bebé de gran...
Nota: Se adjuntó el mensaje reenviado. ... ¡Capacidad ilimitada de almacenamiento en tu correo! No te preocupes más por el espacio de tu cuenta con Correo...
Saludos que tengan buen dia. ... ¡Capacidad ilimitada de almacenamiento en tu correo! No te preocupes más por el espacio de tu cuenta con Correo Yahoo!: ...
Saludos al foro soy el papa de Manuel , el usa leche especial del laboratorio SHS de momento subvencionada pero por como pinta la cosa....Tambien carnicor,...
Ah! Estupendo! Avísame cuándo hagáis las reuniones e igual la próxima vez que estoy en España me uno a vosotros. Las rotais o las haceis siempre en la...
