Juanjo, Mil gracias por la información. Yo contacté a esta asociación hace como dos años pero ahora les he perdido el rastro pues ya no me contestan a la ...
Un saludo para todos! Mi hijo tiene un cierto grado de autísmo y estoy seguro que es consecuencia de la afectación neurológica causada por su enfermedad,...
Saludos que tengan buen dia. ... ¡Sé un mejor asador! Aprende todo sobre asados en: http://mx.yahoo.com/promos/mejorasador.html [Se han eliminado los trozos...
La Seguridad Social en la Comunidad Valenciana ya no incluye el MAXIVIT del laboratorio SHS en su lista de medicamentos, porque lo considera un complemento...
-Hola Juanjo estoy de acuerdo contigo, como sabes mi intencion es de unir todos los casos de acidemia propionica posibles, para intercambiar opiniones y...
Ah! Estupendo! Avísame cuándo hagáis las reuniones e igual la próxima vez que estoy en España me uno a vosotros. Las rotais o las haceis siempre en la...
Saludos al foro soy el papa de Manuel , el usa leche especial del laboratorio SHS de momento subvencionada pero por como pinta la cosa....Tambien carnicor,...
Saludos que tengan buen dia. ... ¡Capacidad ilimitada de almacenamiento en tu correo! No te preocupes más por el espacio de tu cuenta con Correo Yahoo!: ...
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Hola a todos, Este mensaje es para contarles (después de muchísimo tiempo), que Candela ya tiene 7 meses y está muy bien. Si bien no es una bebé de gran...
Malu, Me alegro mucho de estas noticias tan estupendas!! Por lo que parece, pudisteis finalmente estabilizar a tu nieta. Qué tipo de cambios hicisteis?...
Hola Marisa, Te cuento que estoy en contacto con la familia de Bolivia, ya que la bebé está tratándose en Argentina, en BA. Espero que se sume alguien más...
Maria Luisa, Qué bien que estás en contacto con la familia de Bolivia. Yo les tengo que escribir todavía pero aproveché tu mensaje para comentarlo. Sí que...
Hola, Este mensaje sirve para notificarle que se ha cargado un archivo a la sección Archivos del grupo acidemiapropionica. Archivo : /Diario...
acidemiapropionica@...
17 de Feb, 2008 1:14 pm
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Mª José ha denunciado en la prensa la negativa de la Seguridad Social a suministrarle Maxivit para Laura. He insertado un archivo con el articulo de prensa. ...
Juanjo, Hace 15 años que no vivo en España así que no sé cuál es el camino a seguir. Aquí en los Estados Unidos se va a la prensa pero también a nivel...
¡ Hola a todos! Me alegro mucho al leer que vuestros niños están evolucionando bien, lo que creo que es una buena señal para pensar en el buen pronostico...
Hola Manuel! Gracias por la información! A Gabriel el amonio le oscila como en los 70 así que es más alto de lo deseado. Estos días lo tiene más alto de...
Hola Marisa! Creo que el amonio de tu hijo esta un poquito alto y pienso que alguna causa hay, como norma general en la acidemia P. hay situaciones que pueden...
Hola Manuel, Tu comentario acerca de los niveles de amonio y calorías me parecen interesantes. Lo que quiero que me digas en con qué tipo de alimentos le...
Hola María Luisa, También pienso que Candela tiene niveles de amonio muy altos, los niveles de amonio se miden en mcg/dl ,micro gramos decilitro y los lim....
Hola somos de Bolivia, nuestros nombres son Mauricio y Gladys, tenemos a nuestra pequeña bebé llamada Luciana, con un diagnóstico de Acidemia Malonica, lo...
Mauricio Guzmÿffff...
dax_guz@...
28 de Mar, 2008 4:01 pm
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Hola Mauricio, Te escribo desde Argentina (soy abuela de una bebé con acidemia propiónica) y me gustaría poder ayudarlos aunque todavía no sé cómo. ¿En...
Mauricio y Gladys, Me llamo Marisa y mi hijo, Gabriel, tiene acidemia propiónica, que es parecida a la metilmalónica. Yo soy de España pero vivimos en...
Querida Maria Luisa: Gracias por tus palabras, entenderas que nosotros estamos tan desorientados y sorprendidos que no sabemos hacia donde dirijirnos ni a...
