... documento sobre propioacidemia, estoy a la orden para cualquier pregunta ... Criptana ... ESTADOS UNIDOS. MI HIJA MEGHAN TIENE ACIDEMIA PROPIONICA DESDE...
Hola a todos, Recientemente he sido abuela de una niña con acidemia propiónica. Me interesa unirme al grupo para conocer las experiencias de los padres de...
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Apreciada Maria Luisa, hola soy Bárbara, médico con 28 años de experiencia en acidemia propionica o propioacidemia, si desean mi ayuda por favor enviarme un...
Hola, Me llamo Marisa y mi hijo Gabriel de 5 años tiene acidemia propiónica. El fue diagnosticado en Londres pero actualmente vivimos en Nueva York. Es en...
Maria Luisa, Este problema es bastante común en bebés con PA. Yo dí de pecho a mi hijo hasta los 3 meses pero entonces empezó a dejar de ir al baño y eso...
Querida Marisa, Muchas gracias por las fuentes de información acerca de grupos y fundacones sobre acidemia propiónica. Como es demasiado, poco a poco iré...
Querida Bárbara, Gracias por tu respuesta y ofrecimiento. Por ahora yo no tengo la historia clínica de la bebé. Tal vez se la pueda pedir a los médicos y ...
Hola Maria luisa, Como tu bien dices, al principio uno tiene que acostumbrarse al bebé, conocerlo y empezar a establecer criterios de manejo. Primero,...
Maria luisa, Me olvidé de responder a la pregunta del amonio. Esto sí que varía respecto al doctor. Nuestro médico en Londres veía a Gabriel cada dos ...
Querida Marisa, Buscando Tablas de composición proteica de alimentos y requerimientos mínimos en bebés, encontré esta web que puede ser de utilidad para...
llevaba tiempo sin entrar en foro pues la actividad era casi nula, hoy me e llevado una grata sorpersa al ver tanta actividad en los ultimos dias, os cuento...
Hola, La grata sorpresa ha sido mía. Mi nieta también se llama Candela, vivimos en Córdoba (Argentina) y la bebé tiene un mes y medio (nació el 14 de...
Hola nuestros nombres Pedro Angel y Monica Barajas somos de Guadalajara Jalisco Mexico, lo que tengo que decirles que le echen mucho animo con sus bebes,...
Saludos Buenos dias que tengan buen dia, ... ¡Sé un mejor fotógrafo! Perfecciona tu técnica y encuentra las mejores fotos. [Se han eliminado los trozos de...
Muchas gracias por tu mensaje, Pedro. Lamento escuchar la historia de tu bebé. Pero como tu bien dices estos niños son una bendición cuando están con...
Maria luisa Perdona que no te pude contestar antes pero quería comentarle tu mensaje a mi esposo. Lo de dar agua a estos niños es muy, muy importante....
Hola, Qué bien que te has unido de nuevo al foro. Deberíamos mantenerlo activo pues todas las familias se benefician de escuchar las demás experiencias. Yo...
Queridos Pedro Angel y Mónica, Gracias por tan hermosas palabras. Siento mucho que Luis Enrique ya no esté con ustedes, y pienso que como tan bien lo han...
Querida Marisa, Tengo la misma impresión que vos, que darles agua les ayuda a eliminar amonio porque aumenta la diuresis. Candela todavía está con una dieta...
Maria Luisa, Tienes toda la razón tanto con lo del agua con lo de la nutricionista. Simplemente, a veces demasiada agua puede causar problemas y con una bebé...
ESTAS PERSONAS TAMBIÉN SUFREN POR SUS SERES QUERIDOS , ES DEBER DE TODOS AYUDAR GRACIAS Subject: Colombia Me reenviaron esto, por una Colombia libre... ...
Hola Marisa, Candela tampoco tiene acidosis, a pesar de tener amonio alto. Eso es un problema porque los análisis para amonio son más complicados sobre todo...
H HOLA.MI HIJO JUAN ANTONIO TIENE ACIDEMIA PROPIONICA, TIENE 5 AÑOS Y NO COME POR BOCA SE ALIMENTA EXCLUSIVAMENTE POR GASTROOSTOMIA , POR FAVOR SI CONOCEIS...
Manuel, Mi hijo Gabriel tb. tiene 5 años y tampoco come por la boca (le hicieron la gastrostomía a los 15 meses). Me encantaría ponerme en contacto contigo...
Hola Manuel, Bienvenido al grupo. Yo me incorporé hace poco tiempo también, desde que nació mi nieta hace menos de dos meses, y le detectaron acidemia ...
María Luisa, No me había dado cuenta de que tu nieta es tan pequeñita. A esa edad, los médicos hacen análisis mucho más seguido. El primer año es el...
Hola a todos ustedes, soy Bárbara, mi hija tiene propioacidemia, actualmente tiene 27 años, y tiene una calidad de vida sana, a pesar de que mantienen...
Hola Barbara, Muchas gracias por la información. Mañana verá a Candela (un mes y medio) un médico homéopata. En este momento recibe carnitina, biotina y...
