Querida Erika,
 
Bienvenida al Foro, un lugar al que todos llegamos al igual que vos, buscando
información y respuestas y nos encontramos con un hermoso grupo humano..
 
Si revisas los mensajes antiguos, tal vez allí haya cosas que te ayuden.. El
cuadro por el que está pasando tu bebé es similar al que pasó mi nieta Candela
al nacer cuando le diagnosticaron acidemia propiónica. Ella ahora tiene dos
años y excepto que se alimenta por sonda nasogástrica, está bien y es una niña
hermosa.
Lo importante en esa primer atapa es que traten la descompensación
metabólica para estabilizarla y, como están haciendo, la alimenten con la
fórmula especial para que recupere peso. No debes desesperarte por la situación
ni por lo que viene, si bien es duro al comienzo, luego con buen apoyo y
asesoramiento médico se trata de seguir indicaciones nutricionales y dar
medicamentos específicos que bajarán los niveles de amonio. Mi nieta estuvo en
el Hospital, después de nacer, un mes y medio, pero lo importante es que le den
el alta cuando esté estable y puedas seguir alimentándola en tu casa. 
 
No dudes de preguntar lo que no sepas, desde donde estemos intentaremos ayudarte
y acompañarte.
 
Un gran abrazo,
 
María Luisa
(Argentina)
 


--- El mié 19-ago-09, tc.erika <tc.erika@...> escribió:


De: tc.erika <tc.erika@...>
Asunto: [Acidemia Propiónica] MI Bebe fue diagnosticado
A: acidemiapropionica@...
Fecha: miércoles, 19 agosto, 2009, 12:46 pm


 



Hola al grupo del foro
Son mexicana , mi nombre es erika y tengo un hijo de 6 años totalmente sano y mi
Bebe Vanessa que tiene 1 mes 6 días y fue diagnosticada con Acidemia Propionica.

De lo que tiene de vida 20 días los ha tenido en el Hospital y todavia no esta
lista para salir.

MI Hija en su segunda semana de vida presento una dehidratación severa,
acidisis, enema cerebral, abneas y algunas combulciones. Gracias a mis ruegos
ella ha superado la crisis, esta semana ya la comenzaron a alimentar con
PROPIMEX-1. y esperamos que comienze a recuperar peso, poco a poco.

Yo quisiera pedir su apoyo y que me comentaran que sigue y en que tengo que
tener cuidado. como asunto principal se que la nutrición es lo mas importante y
las dosis de formula dependen de cada niño. Pero que tengo que tener en mente.
Que estudia posteriores
no se cuanto tiempo mas permanecera en el Hospital y eso me tiene desesperada.
quiero apoyarme y encontrar un excelente nutriologo
y una excelente gastro pedriatra.

Por favor grupo
apoyenme y escribanme respuestas.

Gracias
Erika


















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