edith y claudio desde Ovalle-Chile http://es.groups.yahoo.com/group/autismoenchile/ http://claudioymama.blogspot.com/ autismoenchile@yahoogroups.com/ http://edithyclaudio.spaces.live.com/
Documental : "Los misterios del autismo" de Discovery Health:
Aquì no es flexible Patti. Tampoco puedes elegir tù en què año estarà tu hijo. Si no llega con los objetivos, se queda. Si no està adaptado a la clase, se lo pasa a un colegio con aula especìfica (puede pasar muchas o pocas horas dentro de ella. Hay muchas opciones y te aseguro que los ayudan.
Lo que sì veo es que es màs exigente que el cole de Argentina. Mejor, porque Tomi necesita mano dura porque es vago jajaja.
Besos
LAURA GOMEZ ALVAREZ
EL BLOG DE TOMAS - ENTRE LOS TRES PRIMEROS DEL CONCURSO ARROBA DE ORO 2007 - ARGENTINA
To: ListaACA@... CC: AITEAL@... From: anapatricia158@... Date: Sat, 4 Jul 2009 23:54:09 -0700 Subject: [Lista ACA] SALVADOR DICE QUE ESTÁ CONTRA EL TIEMPO...FW:[AITEAL] Escolaridad-Martina-MARA TIENES RAZONNNNNNNNNNNNN!! (TE HABIA RESPONDIDO EN AITEAL)
--- On Sun, 5/7/09, Anapatricia Z <anapatricia158@...> wrote:
From: Anapatricia Z <anapatricia158@...> Subject: Rocío Re: [Lista ACA] OFF TOPIC Dear friend - Ani Molina To: ListaACA@... Date: Sunday, 5 July, 2009, 3:54 AM
Una amiga también me comentó que es buenísimo.. Patri
--- El mar 19-may-09, mikantu_15@yahoo. com <mikantu_15@yahoo. com> escribió:
De: mikantu_15@yahoo. com <mikantu_15@yahoo. com> Asunto: Re: [Lista ACA] OFF TOPIC Dear friend - Ani Molina A: ListaACA@gruposyaho o.com Fecha: martes, 19 mayo, 2009, 4:44 pm
Ani:
Muchas gracias por el dato. En este momento cambio mi contraseña.
Además aprovecho para agradecerte también a ti y a tu equipo por las clases de estimulación que recibió mi hija en el Parque Reducto. Desafortunadamente un cambio repentino de horario en su colegio (Amanecer) no permitió que ella siguiera asistiendo.
Pero personalmente recomiendo 100% a todos los papás de Lima-Perú que lleven a sus hijos.
LAURA Y MARA... Aquí por ejemplo, en el colegio regular, donde Salvador está siendo incluído, como el después de tiempo que no asistía, está desnivelado a comparación con sus demás compañeros de la misma edad, pero por la edad, es que debía ir de frente a 6to. grado. yo pedí un año menos, tanto al colegio como el Sullivan, accedieron, pero el MISMO SALVADOR DIJO: NO!!. YO TENGO QUE ESTAR CON SEXTO GRADO.
se supone que solo llevaría arte, danza, música, computación, etc... pero está en todos los cursos!!!, y por ejemplo en ciencias tecnológicas, el está llevando tal cual los amigos, pero no tan complicado, en P.S. por ejemplo lleva a la memoria las ubicaciones etc... en matemática, el lleva cuaderno igual, pero a el le están trabajando en la misma hora de
clase que sus compañeros, ejercicios de concentración, que han detectado recién. Y va haciendo su tarea mientras sus compañeros lo suyo, y la maestra se acerca y le da a el la explicación de un tema.. cuando un día en este curso, estaría llevando como un repaso quebrados, Salvador dijo yo también, y dictó el tema como nuevo, y Salvador escribió el ejemplo y la maestra le dio ejercicios... y así en todos los cursos. Salvador está feliz... el dice ESTOY APRENDIENDO ESTOY CONTRA EL TIEMPO DEBO APRENDER TODO. A lo que yo le digo: tranquilo, vas aprende lo que quieras aprender y lo que te sirva en un futuro. todo a su tiempo... (me da miedo se vaya a estropear todo por ese apuro que el se ha trazado, porque justamente el viernes se quedó dormido dos veces en la tarde y me dice NO TE IMAGINAS LO CANSADO QUE ESTOY POR DENTRO Y POR FUERA ...
Aquí algunos colegios que reciben chicos
incluídos, si están aceptando adecuar la currícula.
Un abrazo.. Patri mami de Salvador.
--- El jue 25-jun-09, Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@...> escribió:
De: Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@...> Asunto: [Lista ACA] FW: [AITEAL] Escolaridad - Martina - MARA TIENES RAZONNNNNNNNNNNNN!! (TE HABIA RESPONDIDO EN AITEAL) A: "autismo" <listaaca@...> Fecha: jueves, 25 junio, 2009, 8:55 pm
Mara... yo te entiendo perfectamente. Me quedo con dos cosas hermosas:
1) Que Martina es un solllllllllllllllll ll!!!! Que se merece lo mejor y que, como todo niño, no tiene por què pasar nada malo.
2) QUE VOS SOS UNA MADRE QUE HACE MAS DE LO QUE HACE UNA MADRE. De eso estoy completamente segura.
Yo se que quieres lo mejor para Martina pero.... no hay colegios que usen un mètodo diferente dentro de la misma clase. Ahì yo tambièn estoy de acuerdo contigo, pero no existe eso en ningùn colegio, o al menos en ninguno que yo conozca. Nosotros somos los que nos tenemos que adaptar la sistema. Soy yo la que le adapto el material y las actividades a mi hijo. Eso lo hago todos los dìas. Es mentira que un niño estè 55 minutos con un dibujo. Mi Sofi, que es una luz, dibuja la figura humana en creo que 5 minutos (ya pintada). Eso es una pavada que te dijeron . Pero nadie, por màs buena voluntad que
tenga, va a hacer toda la preparaciòn de preparar un cuerpo humano para Martina, que asocie, que pinte, que reconozca, etc. No cobran màs por Martina!. Claro que tienes razòn!!!!!!!! !!!!!!!! ES LO QUE DEBERIAN HACER!!!!!!! !!!!!!!!! ! Pero si va a un cole "normal", entonces no van a hacer "anormalidades" . Yo me peleè muchas veces por èsto, pero me dijeron ... no hay colegios intermedios. Hay colegios de integraciòn o especiales. Los que le corresponden a Tomi o a Martina o a muchos niños, no existen. Si el niño puede cumplir con los objetivos ... vale. Si no puede seguir el ritmo de la clase, entonces no puede estar. No eres tù la equivocada. Son ellos los que hacen mal las cosas, pero ... es lo que hay. Mira... yo soy partidaria de decirte algo en este momento: seguì haciendo lo que tù creas que està bien. De lo que estoy segura es que el que busca encuentra. Y estoy segura que dejar a Martina en un lugar que no sea feliz, no
està bien. En eso te aplaudo. Yo se que en algùn momento encontraràs el colegio que se merece tu hija. Como te conozco, estoy segura que sos la mejor abogada de tu hija y que lograràs todo lo mejor.
Me morì con eso de que se pone mal por la niña que lloraaaaaaaaaaaaaaa a!!!! MANDALE UN BESO!!!!!!!! !!!!!!!!! !!!!!!!!! !
E INSISTO.... SI ESTOY EQUIVOCADA POR FAVOR, ME LO DICEN. NO SOY LA DUEÑA DE LA VERDAD NI TAMPOCO TENGO UN HIJO CON TANTOS AÑOS.
LAURA GOMEZ ALVAREZ
EL BLOG DE TOMAS - ENTRE LOS TRES PRIMEROS DEL CONCURSO ARROBA DE ORO 2007 - ARGENTINA
Gracias Dr. por el mensaje. Patri mami de Salvador.
--- El vie 26-jun-09, jaime murillo <carlosjmurillo@...> escribió:
De: jaime murillo <carlosjmurillo@...> Asunto: [Lista ACA] (unknown) A: Fecha: viernes, 26 junio, 2009, 1:06 am
ALUMINIO EN EL AGUA, MALO. EN LAS JERINGAS, ESTA BIEN.
De acuerdo con con un artículo de la agencia de noticias Reuter publicado el 4 de marzo de 2009, y titulado "El aluminio en el agua afecta el riesgo de Alzheimer", "la concentración de aluminio en agua potable puede tener efecto en la declinación cognitiva en la enfermedad de Alzheimer". El reporte fué realizado por el Dr. Virgine Rondeau y sus asociados en el Institute National de la Sante et de la Recherche Medicale en Burdeos, Francia y se puede encontrar en el American Journal of Epidemiology. .
Los investigadores franceses reportaron que "la ingesta diaria de aluminio de al menos 0.1 miligramos (igual a 100 microgramos) está asociada a una gran disminución cognitiva". El resgistro prevaleciente de la cantidad de aluminio en las vacunas es el siguiente: DTP, de 170 a 625 microgramos, dependiendo del fabricante; Hepatitis A, 250 mcg., Hepatitis B, 250 mcg., Pentavalente, 330 mcg., Neumococo, 125 mcg.
En el artículo "¿Es el aluminio el nuevo Thimerosal?" , el Dr. Robert Sears dice, "En otras palabras, un recién nacido que recibe una inyección de Hepatitis B al 1er. dia de nacido recibirá 250 mcg. de aluminio. Esto se puede repetir al mes con la siguiente dosis. A los 2 meses de edad, un niño tiene su primera ronda de vacunas y la dosis de aluminio puede variar de 295 a 1225 mcg., según el fabricante de las vacunas administradas" . Estas dosis son repetidas a los 4 y 6 meses. Con la subsiguiente aplicación de vacunas, un niño puede seguir recibiendo aluminio a través de los primeros 2 años de edad. Pero la FDA recomienda que los niños prematuros, y cualquiera con algún tipo de daño en la función renal, reciba no más de 10 a 25 mcg. de aluminio inyectado en cualquier tiempo".
Existe una gran controversia acerca del daño que puede ocasionar una toxina si es ingerida por via oral o a través de una inyección. La inyección significa que va al torrente sanguíneo en forma más rápida, y ya que la barrera hemato-encefá lica se cierra mucho después del nacimiento, este aluminio puede penetrar directamente al cerebro.
Uno de los pocos puntos del estudio francés fué el hallazgo de que una alta ingestión de sílice se vió que reduce "la absorción oral de aluminio y aumenta la excreción de este metal". Una acción similar a la quelación.
Adultos con enfermedad de Alzheimer y niños con autismo y convulsiones, pueden estar relacionados con el aluminio. Como concluyeron los investigadores franceses, "se necesitan estudios adicionales para concluir el debate acerca de la relación entre el aluminio o sílice en el agua potable y trastornos neurológicos o deterioro cognitivo".
Este artículo fué publicado en la página AGE OF AUTISM, POR Kent Heckenlively.
Estas son las páginas para quien desée ver los artículos completos:
Conocí a una mami con dos hijos, con habilidades diferentes, los chicos llevan sesiones en las cámaras hiperbáricas, y la mami me comentó que no ve reacción igual en los dos, sin embargo, sí ha notado cambios favorables (uno más que el otro). Patri mami de Salvador.
--- El vie 26-jun-09, jaime murillo <carlosjmurillo@...> escribió:
De: jaime murillo <carlosjmurillo@...> Asunto: Fw: RE: [Lista ACA] CAMARAS HIPERBARICAS - DR. MURILLO A: ListaACA@... Fecha: viernes, 26 junio, 2009, 5:52 am
Pues sí que está pendiente la visita, algún dia no muy lejano....
En cuanto a las cámaras son de varios precios según las características, pero la mas barata anda sobre los 10,400 dólares. Si que cuesta la salúd, pero menos que la enfermedad.
Saludos,
Dr. Murillo --- On Tue, 6/23/09, Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@hotmail. com> wrote:
From: Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@hotmail. com> Subject: RE: [Lista ACA] CAMARAS HIPERBARICAS - DR. MURILLO To: "doctormurillo" <carlosjmurillo@ yahoo.com> Date: Tuesday, June 23, 2009, 4:37 PM
Doctor Aquì las conocìamos pero solo para los buceadores. Ahora... puede ser que salgan por encima de los 10.000 dòlares las portàtiles?. Es muy caro estar totalmente sanoooooooooooo. Gracias por la informaciòn y por los saludos a mi familia!!!! Recuerde que nos debe una visita!!! Cariños
LAURA GOMEZ ALVAREZ
EL BLOG DE TOMAS - ENTRE LOS TRES PRIMEROS DEL CONCURSO ARROBA DE ORO 2007 - ARGENTINA
Date: Tue, 23 Jun 2009 12:09:41 -0700 From: carlosjmurillo@ yahoo.com Subject: Fw: RE: [Lista ACA] CAMARAS HIPERBARICAS - DR. MURILLO To: lgomez1964@hotmail. com
Hola Laura, gusto en saludarla y gracias por sus palabras. Primero que nada permítame felicitarla por los logros escolares de Tomás, un justo premio a su perseverancia y compromiso que ha establecido con él y todos los niños como él.
En cuanto a la cámara hiperbárica, hay mucha información de centros especializados en la aplicación sobre los efectos benéficos de esa terapia.La base es el aumento de la oxigenación de todos los tejidos y mejora de la circulación por lo que cuando hay alguna deficiencia en el sistema nervioso, esto va a permitir un mejor funcionamiento.
La información que envié corresponde a una cámara de tipo portátil que usa oxígeno ambiental, a diferencia de otras que usan oxígeno al 100%. Aún cuando algunos tratan de descalificar a la portátil la verdad es que funciona tan bien como las otras ya que el aumento de la oxigenación no depende de la concentración en si, sino del aumento de la presión atmosférica que permite una mayor difusión. Los glóbulos rojos tienen un máximo de saturación de oxígeno que es del 100% por lo que cuando llegan a ese máximo el oxígeno se difunde a los líquidos extra e intracelulares. Finalizo diciendo que este tipo de cámara (o su precursor, la cámara de Gamon) se utiliza por los alpinistas para tratar la deficiente oxigenación en las alturas y el edema pulmonar.
Espero haber ayudado en lugar de creardudas.
Saludos afectuosos para Ud., Tomás, Sofi, Agus y Edu.
Dr. Murillo
--- On Mon, 6/22/09, Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@hotmail. com> wrote:
From: Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@hotmail. com> Subject: RE: [Lista ACA] CAMARAS HIPERBARICAS - DR. MURILLO To: "autismo" <listaaca@gruposyaho o.com> Date: Monday, June 22, 2009, 3:31 PM
Hola Dr. Murillo Es recomendable las càmaras?. Aquì en Madrid hay un lugar que las ofrece y dos personas de la Asociaciòn estàn buscando informaciòn. Usted que es mi ìdolo... no me cuenta? Gracias!!
PD. Una de las mamàs leyò el libro que usted recomienda y me dijo que le gustò.
LAURA GOMEZ ALVAREZ
EL BLOG DE TOMAS - ENTRE LOS TRES PRIMEROS DEL CONCURSO ARROBA DE ORO 2007 - ARGENTINA
To: From: carlosjmurillo@ yahoo.com Date: Mon, 22 Jun 2009 12:34:43 -0700 Subject: [Lista ACA] (unknown)
En el mes de julio se llevará a cabo en la ciudad de Los Angeles, Calif., un congreso internacional que organiza la Asociación de Asperger y Autismo de Estados Unidos (USA&AA por sus siglas en inglés).
Entre los expositores y patrocinadores está una empresa que fabrica cámaras hiperbáricas de tipo portátil y que trae información que considero es importante.
ÁNGELES ES EL MIEDO A LO DESCONOCIDO. CIERTO ELLOS TIENEN UNA CAPACIDAD ENORME DE AMAR, SIN PREJUICIOS, SIN TEMORES, SIN MÁSCARAS, SIN TANTA DIPLOMACIA. MI HIJO NO RECIBÍA ABRAZOS DE NADIE, TUVO QUE APRENDER, NO DABA ABRAZOS TAMPOCO, FUE APRENDIENDO. APRENDIÓ A DAR BESOS, A SONREIR... Y AHORA CUANDO EL DA UN ABRAZO, UN BESO, ES PORQUE ESA PERSONA SE LO GANÓ. PORQUE COMO EL HA APRENDIDO, NO LO DA POR DAR.
AHORITA HABÍA GRITADO POR UNA PIEZA QUE NO ENCONTRABA, YO ME LEVANTÉ Y LE PEDÍ QUE ME VOLVIERA A REPETIR, PERO ESTA VEZ LO HIZO DESPACIO, BUSQUÉ CON EL LA PIEZA, NO LA ENCONTRAMOS Y LE DIJE: ESTO HA SUCEDIDO POR NO GUARDAR LAS COSAS EN SU SITIO.
AL RATO, SE ME HA ACERCADO Y ME DIJO: MAMÁ MAÑANA LO BUSCAMOS CON MÁS TRANQUILIDAD. GRACIAS MAMI POR AYUDARME A BUSCAR. (ME ABRAZÓ Y ME
BESÓ). que alguien se atreva a decir que no sienten..... sí sienten pero TENEMOS QUE ENSEÑARLES A DEMOSTRARLO, A QUE SE SIENTE RICO ABRAZAR, BESAR, REIR.
Anapatricia mami de Salvador.
--- El dom 28-jun-09, angy angy <angy.lage@...> escribió:
De: angy angy <angy.lage@...> Asunto: RE: [Lista ACA] Tema de la semana: Sentimientos A: listaaca@... Fecha: domingo, 28 junio, 2009, 8:02 pm
Estoy de acuerdo contigo, nuestros hijos tienen una capacidad enorme de amar y también de expesar ese amor, cada uno tiene su forma como cualquiera, es cuestión de conocerse para saber ese momento y sí, mucha gente hace prejuicio de lo que pueden o no ser capaces de expresar y generalmente minimizan estas demostraciones, también aunque no lo acepten por ingnorancia y miedo a lo desconocido que les es el tema.
Saludos.
Angeles
To: listaaca@gruposyaho o.com From: elena_1862@hotmail.. com Date: Sat, 27 Jun 2009 17:13:56 -0300 Subject: RE: [Lista ACA] Tema de la semana: Sentimientos
Angy querida, cuando te leia me parecia escuchar a una de las ex-terapeutas de mi José, cuando aceveran que nuestros hios no tienen sentimientos, quizas en los libros no les enseñan a leer los ojos de nuestros bebes, todos los sentimientos de mi hijo se reflejan en la mirada, mira mis ojos para ver mi estado de animo. Mi hijo habla muy poco, y si es manipulador? si, por supuesto, logra sus objetivos? Ahora no, ahora sabemos como desviar sus intereses a lo que realmente necesita. Tiene capacidad de amar? Mucha, acaricia sus mascotas, mi cara y ahora me dice te amo, me besa y me abraza, cuando despierta a la mañana me dice un "hola" con una amplia sonrisa, y que te digo? mi José jamas se levanta de mal humor. Querida angy, nuestros hijos tienen una capacidad ilimitada de amor, porque no conocen el sentimiento de la discriminacion, como lo tienen algunos educadores que conozco en mi ciudad, que dejan a los niños diferentes de lado,
"porque no entienden" como se jactan en decir muy rapidamente. mama de José
To: la_casita_del_ autismo@yahoogru pos.com.mx; listaaca@gruposyaho o.com From: angy.lage@hotmail. com Date: Fri, 26 Jun 2009 13:07:35 -0500 Subject: [Lista ACA] Tema de la semana: Sentimientos
¿Los autistas tienen sentimientos?
por Fco. Javier Garza Fernández
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor).Erróneamente y aunado a la
ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres.Un niño "normal" nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos.Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando
nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos.En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
SÍ LAURA DEBEN APRENDER..Y COMO TÚ ESCRIBES AL FINAL SON NIÑOS... PATRI
--- El mar 30-jun-09, Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@...> escribió:
De: Laura Gomez Alvarez <lgomez1964@...> Asunto: [Lista ACA] RE: MARA - COMO SON LOS MEDICOS CON MARTINA? A: "aiteal" <aiteal@...>, "autismo" <listaaca@...> Fecha: martes, 30 junio, 2009, 11:42 am
Es normal que no sepan pero pueden y DEBEN aprender. Asì como hay niños con autismo, tambièn hay niños que no comprenden mucho, con retraso mental y ADEMAS NIÑOS SOLAMENTE. A un niño es a quien màs debes explicarle todo.
Todo lo que hagas para que tu hija salga de todo èsto y lo pase mejor, es poco. Solo decirte que Dios la mejore pronto para que pronto vuelvan a casa.
En Capital Federal yo puedo aconsejarte a un mèdico pediatra que es una eminencia. De necesitarlo, me pides el telèfono y te lo doy.
Si no sabes còmo ir, mi madre te puede acompañar.
Cariños
LAURA GOMEZ ALVAREZ
EL BLOG DE TOMAS - ENTRE LOS TRES PRIMEROS DEL CONCURSO ARROBA DE ORO 2007 - ARGENTINA
To: mamademartina@ yahoo.com. ar From: mamademartina@ yahoo.com. ar Date: Mon, 29 Jun 2009 18:18:34 -0300 Subject: MARA - COMO SON LOS MEDICOS CON MARTINA?
Ni tienen en cuenta TGD, es mas recién vino una que dejaba mucho que desear por el tema de que hace 8 dias no hace caca, el vientre es como un globo por explotar lo peor que sigue comiendo, ya no se que darle para que haga caca, vaselina, aceite, verduras de hoja verde, zapallitos, zapallo, compotas de ciruelas, manzana, pera, mucho liquido, naranja exprimida fría, y nada..... y quería esperar 24 hs mas por protocolo, cuando Martu hace 5 días desde el miércoles que no para, pero juro que no para pobre hija de quejarse, eeeejhhhh, mmmmmm, es hasta agotador escucharla, imaginate ella entre el dolor o molestia y la incomprensión... como siempre hay que imponerse, levantar la voz y exigir, que quería algo que hicieran ya y no ibuprofeno o morfina sino que traten esa constipación, y me repite esperar 24 hs mas porque recién la estaba tratando hoy....... Ella hoy y con algo que pedi
yo que fue la vaselina, sino si era por ellos nada si ni registraban el quejido total era como un gatito no los molestaba, sino seguro algo iban a hacer..... terminamos con un enema y la panza bajó mucho juro que explotaba, la piel tirante, el ombligo chiquitito.... Y recién acaba de de cerrar los ojos con un analgésico porque se queja con los ojos cerrados, además cada vez que le doy algo dulce se toca el oído, la garganta, creo que la muela está mal, pedi que venga una odontóloga y me dicen que la revisa la medica de la terapia intensiva, accedo, y cuando viene dice que no se deja revisar que va a ser difícil...... imaginate que me la quería comer cruda ya era la segunda. No le explica nadie nada, algunos te dicen contale, ok entiendo que no sepan como abordarlo y es honesto y pensando en martu, otros es tratarla como un pedazo de carne, no le dicen nada ni aunque sea mal, con muchas palabras o como a cualquier chico, nada ni el mas
minimo respeto...
Mañana en cuanto entra el jefe de la terapia es todo mío, y el va a responder nuevamente por esta inepta y va a traerme un odontólogo o verla el, que es muy buen medico y humano... el tema de tgd, no lo tienen en cuenta en lo mas minimo, entonces tomo roles yo, no dejo que le den los remedios, en la sonda los paso yo, el enema le explico y le muestro y ayudo yo, los puf de la aero cámara se los hago yo, le acomodo la sonda, la bigotera del oxigeno, la baño, todo lo que mas puedo hago yo, las nebú, dentro de poco me animo a cambiarle la via de tantas veces que vi como la pinchaban o a sacarle sangre, te juro....sin la minima impresión y creo que lo haría mejor q ellos y Martu se relajaría mas sabiendo que soy yo....
Cuando le duele el brazo que me decían que se queja de nada, y algo bueno de todo esto, es que pudo identificar claramente un dolor y decpirmelo, cuando le pasan el antibiótico por el aparato de goteo que va a la vía en el brazo ella ni lo ve ni se entera porque esta detrás suyo este aparato pero al ratito me muestra el brazo y es el antinbiotico que ya paso por el ante brazo y esta en el brazo y si es verdad que arde..... algo bueno la identificació n del dolor y que me lo diga.....
Mara, Mamá de Martina, 7 años, Capital Federal, Bs As, Argentina
De:En nombre de Laura Gomez Alvarez Enviado el: domingo, 28 de junio de 2009 10:32 a.m. Para: aiteal Asunto: MARA - COMO SON LOS MEDICOS CON MARA?
Siendo TGD, le tienen consideraciòn? . Le reformulan las preguntas o le explican como tiene que ser?. Un dìa menos de internaciòn Mara!!!!!!!! !!!! Un dìa menos para que Martu vuelva a casa!!
LAURA GOMEZ ALVAREZ
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YULIANA!!!! Claro que me acuerdo la situación inclusive no pude seguir conversando contigo, fue en una fiesta en el aula de integración parcial, porque me esperaban para que conversara con unos papás que eran de Panamá y ya se regresaban a su país.
Yuli, Salvador no está llevando la dieta, cuando el se puso muy muy mal, agresivo, intolerante con todo, no dormía, estaba medicado, un caos interno, que fue el 2006, yo ya no sabía qué hacer, porque cada vez era peor y peor, en una de las citas con la neuróloga, le sugerí el tema de la dieta y le dije si esto va a mejorar esta inestabilidad, haremos lo imposible: ella me dijo: Tengo varios pacientes unos llevan la dieta hace tiempo, otros recién, otros como Salvador no la llevan, y otros tan solo han quitado algunos alimentos. No hay nada probado, he visto cambios en
unos, en otros ningún cambio, no la satanizo ni tampoco la apruebo, no siento que sea necesario en Salvador con los 8 años que recién la lleve, en el caso de el podría resultar peor. No la llevamos. Tan solo por ejemplo, el mismo Salvador tomaba leche todo el día, y parecía como cuando uno toma alcohol, el mismo se fue bajando la dosis, y me dice solo voy a tomar tres veces (no sé si es por la propaganda, o porque el cuerpo le pide así), la cocoa la usa solo en las mañanas, porque el mismo no la quiere tomar en la noche (y mejor, los chicos no la toman en la noche con cocoa porque sino estarían sin sueño..). Tampoco lleva el tratamiento de las vitaminas.
Yuliana!!! qué bueno que Alejandro esté empezando a desarrollar su lenguaje, su conducta, todo va de la mano. No cedan, sean perseverantes, consistentes, no es rápido, al contrario hasta puede parecer lento que no pasa nada, pero poco a poco verás
el resultado a su favor, a veces nos puede dar pena, o debamos ser más enérgicos, pero es necesario, no le des ayuda en todo, enséñale, que aprenda a valerse por si mismo, que aprenda a pedir ayuda, a dar ayuda, que se sienta seguro. Cuando veía a mi hija mayor hacer todo a Salvador, yo le dije: Enséñale y me dijo que como era chiquito, que no era problema hacerle las cosas. Yo le dije: Ahora nos parecerá gracioso, fácil el hacerle las cosas, pero cuando esté más grande, más pesado, y Tú tengas otras cosas, ya no será gracioso CARGAR. Yo no voy a estar mucho tiempo con uds, y no quiero QUE EL SEA UNA CARGA PARA UDS. que el sea el amigo, la compañía, la ayuda... Entonces desde ahora enséñale.
Podría sonar a duro, pero cuando el estaba chiquito, yo me apunté para entrar a las aulas para ayudar (en lugar de quedarme a conversar) y pude pasearme por aulas de diferentes edades, con chicos severos y con
los chicos de inclusión y luego con los adolescentes y chicos que trabajaban, NO TE IMAGINAS LO QUE VÍ, LO QUE APRENDÍ, Y AHI SUPE QUE SI NO CORTAMOS COSAS QUE NOS PUEDAN PARECER GRACIOSAS DE CHICOS, DE GRANDES YA NO SERÁN MUY GRACIOSAS, ES MÁS, LAS MINI CONDUCTAS DE HOY, SERÁN MAÑANA EL MOTIVO DE NO DARLES OPORTUNIDAD DE TRABAJAR, DE ESTUDIAR, DE SER INVITADO A UNA FIESTA, O SIMPLEMENTE DE NO SER ACEPTADO. ENTONCES HAY QUE AYUDARLO A CRECER. YO NO QUIERO QUE SALVADOR SEA COMO TODO EL MUNDO. UN DÍA ME DIJO: YA MAMÁ TÚ QUIERES QUE SEA COMO TODOS LOS QUE SE CREEN QUE ESTÁN BIEN. ENTONCES JUGARÉ A LA GUERRA. Yo me quedé de una pieza, porque el me hizo dudar, el tenía 7 años cuando me dijo tanta palabra junta, y ese año empezó a cuestionar a todo el mundo...
UN ABRAZO MUUY FUERTE PARA UDS... ESTOY FELIZ POR UDS. SIGUE ADELANTE, Y SI NECESITAS AYUDA PÍDELA. NO INTENTES TODO TU
SOLA. Patricia. mami de Salvador.
--- El vie 3-jul-09, clara yuliana criollo galvez <clarayuliana01@...> escribió:
De: clara yuliana criollo galvez <clarayuliana01@...> Asunto: [Lista ACA] Patty y Salvador A: "lista aca aca" <listaaca@...> Fecha: viernes, 3 julio, 2009, 3:10 pm
Hola Patricia soy yuliana, mamà de Alejandro, leo tus correos a diario, gracias por compartir tus vivencias. Talvez no te acuerdes de nosotros pero alguna vez cruce algunas palabras contigo en Annsullivan cuando lleve a mi Alejandrito para que le hicieran una evaluaiòn, me llevaste al tercer piso donde estaba salvador en un cumpleaños de una niña, fue en mayo del año pasado..como olvidar ese dìa...?, eran los primeros dìas en que trataba de entender lo que le pasaba a mi hijo...al salirde Annsullivan lleve en mi mente el rostro de tu hijo, y a la vez una esperanza en mi corazòn..., desde ese dìa enimos luchando con mi pequeño dìa a dìa, el va a cumplir 4 años, nosotros somos de Piura... a Dios gracias ya tenemos Annsullivan en Piura.
Yo quiero saber si Salvador està con la dieta y el tratamiento de vitaminosis y como le ha ido.
Mi pequeño, esta empezando a desarrollar lenguaje, esta en un nido regular , terapias de lenguaje, conductual y fìsica...y tambièn con la dieta...
Patricia que Dios te bendiga a ti y a tu hijo, por levantarme el ànimo atraves de tus correos en los momentos màs dificiles.
Un abrazo fuerte Yuliana, mamà de Alejandro.
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"EL LLANTO DE MI AMIGO Y SU MIRADA PIDIÈNDONOS AYUDA A GRITOS... YO ....."
"TERMINAMOS MI AMIGA, SU HIJO Y YO EN EMERGENCIA DEL HOSPITAL DEL NIÑO"
COMO TODOS LOS MARTES Y JUEVES EN LA CLASE DE
DANZA, HABÍA DEJADO POR UNA HORA Y MEDIA FUERA DE LA PUERTA TODO SIN SABOR Y
MOLESTIA (FEBRERO 2008). VI A MI AMIGA Y SU HIJO... DE UN MOMENTO A OTRO EMPEZÒ
ALTERARSE Y GRITAR, LUEGO AGREDIRSE... PARÒ LA CONDUCTA... ESTUVO
TRANQUILO UNA HORA Y MEDIA BAJO LA ATENTA MIRADA DEL GRUPO, EN CASO DE
VOLVERR A OCURRIR.
AL FINAL AL IRNOS, LE DIJE : VAMOS A MI CASA....
Y ASI FUE... PERO EN LA CAMIONETA, LA COSA FUE PEOR.... LE COMPRÈ UNA
PASTILLA PARA EL DOLOR, PORQUE INMEDIATAMENTE ME DÍ CUENTA Y LE DIJE: "NO ES UNA CRISIS
, LE DUELE LA CABEZA, FÌJATE COMO SE GOLPEA!!!!! ES MÀS, SALVADOR SE HA
ESTADO QUEJANDO DE DOLOR DE CABEZA ULTIMAMENTE Y EL REACCIONABA DE MANERA PARECIDA".
LLEGAMOS A MI CASA, SE CALMÓ UN RATO, EN ESO EL LLANTO SE TRIPLICÓ, Y SE GOLPEABA CONTRA LA PUERTA, EN ESO SALVADOR SALIÓ AL PATIO Y NOS GRITÓ: "LLÉVENLO AL HOSPITAL!!! LE DUELE ALGO. NO ES CRISIS!!!".
TERMINAMOS EN EL HOSPITAL DEL NIÑO EMERGENCIA....
AL
INGRESAR A EMERGENCIA, TODOS VOLTEARON A VERNOS, O MEJOR DICHO A
VERLO... EL SE MORÌA DE DOLOR Y DIJE: LE DUELE EL OIDO ESTOY SEGURA....
ME ACERQUÈ Y HABLÈ CON LA RECEPCIÒN EXPLIQUÈ EL CASO, EL DR. LO VIO
DE LEJOS Y LE DIJE: NO CREO QUE UD. PUEDA SABER QUE LE PASA, DESDE ESTA
DISTANCIA! ACÈRQUESE DR.!!!!! le recetó un calmante y teníamos que esperar media hora... compramos la medicina y esperamos... veíamos que el lamento seguía, el pobre caminaba de un lado a otro, yo dejé a su mami con el, para no hacer más bulto para el. Cuando pasó el tiempo, me acerqué a los médicos y me dijeron el que lo atendió ya se retiró lo va aternder la doctora.
Ella era joven, guapa, cuando se le acercó, para revisarlo, el inmediatamente gritó y la doctora se atrevió a decirnos: SE DEJARÁ ATENDER? NO ME VA A MORDER?.
Yo indignada, le dije: Dra. NO LO VA A MORDER SI LO TRATA CON RESPETO, EL TIENE HABILIDADES DIFERENTES POR SI NO SE DIO CUENTA. ES NO VERBAL. SIN EMBARGO ENTIENDE TODO. HÁBLELE CON RESPETO. Y USE LA IMAGINACIÓN REVISE PRIMERO A SU MAMÁ PARA
QUE EL VEA QUE NO LE HARÁ DAÑO.
(así lo hizo, le conversó y el se dejó, quejándose aún del dolor, pero colaboró).
NOS
QUEDAMOS, LO ATENDIERON DOS MÈDICOS más, Y SÌ TENÌA EL OÌDO INFLAMADO, PERO
NO PRESENTABA INFECCIÒN, LO MEDICARON...nos retiramos, CAMINAMOS EN LA NOCHE,
CONVERSAMOS, NOS REIMOS UN POCO, POCO A POCO EL SE FUE
SINTIENDO MEJOR...
LE COMPRÈ UNAS GALLETAS Y COMO QUE NO QUIERE LA
COSA, CAMINAMOS 24 CUADRAS, CONVERSANDO, A VECES EN SILENCIO, ELLA ME
ABRAZÒ Y ME DIJO: PATITA GRACIAS. PERO EL agradecimiento, NO ERA NECESARIO,
PORQUE LO VI TAL COMO VEO A sALVADOR O A TU HIJA MARTU, o CUALQUIER CHICO.
LO QUE ME LLENÒ, ESA NOCHE DE VERANO DEL 2008, FUE LA MIRADA TRANQUILA, Y LA SONRISA DEL HIJO DE MI AMIGA. EL ME
REGALÒ UNA MIRADA CON PAZ. (CASI NUNCA SONRÌE).
PATRICIA MAMI DE SALVADOR.
--- El lun 29-jun-09, Mara <mamademartina@...> escribió:
De: Mara <mamademartina@...> Asunto: [Lista ACA] MARA - COMO SON LOS MEDICOS CON MARTINA? A: "Mara" <mamademartina@...> Fecha: lunes, 29 junio, 2009, 9:18 pm
Ni
tienen en cuenta TGD, es mas recién vino una que dejaba mucho que desear por el
tema de que hace 8 dias no hace caca, el vientre es como un globo por explotar
lo peor que sigue comiendo, ya no se que darle para que haga caca, vaselina,
aceite, verduras de hoja verde, zapallitos, zapallo, compotas de ciruelas,
manzana, pera, mucho liquido, naranja exprimida fría, y nada..... y
quería esperar 24 hs mas por protocolo, cuando Martu hace 5 días desde el
miércoles que no para, pero juro que no para pobre hija de quejarse, eeeejhhhh,
mmmmmm, es hasta agotador escucharla, imaginate ella entre el dolor o molestia
y la incomprensión... como siempre hay que imponerse, levantar la voz y
exigir, que quería algo que hicieran ya y no ibuprofeno o morfina sino que
traten esa constipación, y me repite esperar 24 hs mas porque recién la estaba
tratando hoy....... Ella hoy y con algo que pedi yo que fue la
vaselina, sino si era por ellos nada si ni registraban el quejido total era
como un gatito no los molestaba, sino seguro algo iban a hacer.....
terminamos con un enema y la panza bajó mucho juro que explotaba, la piel
tirante, el ombligo chiquitito.... Y recién acaba de de cerrar los ojos con
un analgésico porque se queja con los ojos cerrados, además cada vez que
le doy algo dulce se toca el oído, la garganta, creo que la muela está mal,
pedi que venga una odontóloga y me dicen que la revisa la medica de la terapia
intensiva, accedo, y cuando viene dice que no se deja revisar que va a ser difícil......
imaginate que me la quería comer cruda ya era la segunda. No le explica nadie
nada, algunos te dicen contale, ok entiendo que no sepan como abordarlo y es
honesto y pensando en martu, otros es tratarla como un pedazo de carne, no le
dicen nada ni aunque sea mal, con muchas palabras o como a cualquier chico,
nada ni el mas minimo respeto...
Mañana
en cuanto entra el jefe de la terapia es todo mío, y el va a responder
nuevamente por esta inepta y va a traerme un odontólogo o verla el, que es muy
buen medico y humano... el tema de tgd, no lo tienen en cuenta en lo mas
minimo, entonces tomo roles yo, no dejo que le den los remedios, en la sonda
los paso yo, el enema le explico y le muestro y ayudo yo, los puf de la aero
cámara se los hago yo, le acomodo la sonda, la bigotera del oxigeno, la baño,
todo lo que mas puedo hago yo, las nebú, dentro de poco me animo a
cambiarle la via de tantas veces que vi como la pinchaban o a sacarle sangre,
te juro....sin la minima impresión y creo que lo haría mejor q ellos y
Martu se relajaría mas sabiendo que soy yo....
Cuando
le duele el brazo que me decían que se queja de nada, y algo bueno de todo
esto, es que pudo identificar claramente un dolor y decpirmelo, cuando le pasan
el antibiótico por el aparato de goteo que va a la vía en el brazo ella
ni lo ve ni se entera porque esta detrás suyo este aparato pero al ratito me
muestra el brazo y es el antinbiotico que ya paso por el ante brazo y esta en
el brazo y si es verdad que arde..... algo bueno la identificació n del
dolor y que me lo diga.....
Mara, Mamá de Martina, 7 años, Capital Federal, Bs As, Argentina
De:En
nombre de Laura Gomez Alvarez Enviado el: domingo, 28 de junio de 2009 10:32 a.m. Para: aiteal Asunto: [AITEAL] MARA - COMO SON LOS MEDICOS CON MARA?
Siendo TGD, le tienen consideraciòn? . Le reformulan las preguntas o le explican
como tiene que ser?.
Un dìa menos de internaciòn Mara!!!!!!!! !!!! Un dìa menos para que Martu vuelva
a casa!!
LAURA
GOMEZ ALVAREZ
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ROSANA BUENAS NOCHES, Muchas gracias, GRANDE esa mujer!!! muy amorosa, moderna, culta, directa, sincera, trabajadora, adoraba el ser maestra y la directora de primaria del colegio donde están mis tres hijos (Salvdor ha sido incluído en el colegio, después del abril 2006 que tuvo que hacer un paro de frente al 6to. grado). Todos los chicos la adoraban. Yo mantengo una foto de ella la que Salvador pegó en su power point, la tenemos en el frigider de la casa.
Gracias Rosana. y si en esa época Salvador diera la imagen de no darse cuenta, o no interesarle nada, pues todo lo llevaba dentro. Tú sabes que nosotros no le dijimos por recomendación también del centro, acerca de la muerte de Chopi, nos dividimos para poder ir al velatorio, y no comentar en casa nada... pasó más de un año sino son dos, y
Salvador una mañana nos dijo: Chopi murió no? La he visto mientras dormía. Ahh le dije yo, soñaste con Chopi, seguro que te abrazaba o te dictaba una clase. (pero no le contesté su pregunta, porque el estaba muy muy inestable).
Un abrazo ROSANNA... MUY FUERTE. Anapatricia mami de Salvador
--- El vie 3-jul-09, rosana scicolone <scicoalvarez98@...> escribió:
De: rosana scicolone <scicoalvarez98@...> Asunto: [Lista ACA] Patty/ LO QUE SALVADOR... [Archivo adjunto 1] A: ListaACA@... Fecha: viernes, 3 julio, 2009, 4:55 pm
ay, patty!!!! que dulce es tu niño... me caen solas las làgrimas... chopi debe ser muy feliz hoy al ver que lo que sembrò en salvi diò fruto tan abundante en amor!
los quiero con toda mi alma besototes! rosana scicolone
De: Anapatricia Z <anapatricia158@ yahoo.com> CC: AITEL grupo <AITEAL@gruposyahoo. com.ar>; LISTA ACA <ListaACA@gruposyaho o.com> Enviado: miércoles 1 de julio de 2009, 16:19:14 Asunto: [Lista ACA] LO QUE SALVADOR ESCRIBIÓ DE CHOPI [Archivo adjunto 1]
Cuando el Centro Ann Sullivan, nos indicara que Salvador ingresaría a
Inclusión escolar (6 años), inicié la búsqueda del colegio. En el
Sullivan claramente me pidió ubicar el centro educativo, sin indicar
que Salvador tenía algún problema, tan solo avisarle a la especialista,
para que ella se reuniera con la directora.
Después de tanta
negativa, fui al Colegio Héctor de Cárdenas, la Directora de primaria
Rosa Borea (más conocida como Chopi) y ella luego de conversar con Hugo
(el se me había adelantado) le dijo: QUIÉN SOY YO PARA NO RECIBIR A
SALVADOR U OTRO NIÑO CON ALGÚN PROBLEMA Y QUIÉN NO TIENE UNA
DIFICULTAD?.
Chopi estuvo pendiente de Salvador, sus avances,
retrocesos, enfermó pero no dejó de asistir ni en los peores momentos
al colegio, los chicos aprendieron a estar más tranquilos, cuando ella
tenía los estragos de la quimioterapia, no les llamó la atención verla
sin cabellos, ella los preparó para la partida sin dramas. Salvador
era el único que simplemente no habló ni tampoco dejó de
descontrolarse.. Pasó el 2004, 2005 y en el 2006 año que la enfermedad
no la dejaba avanzar, para Salvador fue el peor, porque fue el año de
crisis e inestabilidad para el (ahora pienso que de repente no solo era
debido a que se bloqueaba, se frustraba, se estresaba, a la muerte de
mi suegra, sino que ahora es muy probable que el llevara por dentro
también la enfermedad y pena de ver acabarse a Chopi).
Cada
vez que Salvador explotaba, Chopi acudía rápidamente abrazarlo, ya que
ella estaba segura que abrazándolo con todo el amor que ella tenía en
los chicos, el bajaría toda esa tensión, y Salvador se la pasaba en
brazos de Chopi, a pesar que le pedíamos que no lo hiciera, ya que
debíamos modificar su conducta... pero Chopi siguió... entonces cada
vez que Salvador estaba a punto de explotar, el corría y se metía en
los brazos de Chopi... Pero el 2006, fue terrible, ya Salvador no
solo explotaba, sino que estaba en la mayoría del tiempo completamente
descontrolado, y Chopi peor de salud, sin embargo, el no dejó de
abrazarlo, inclusive en una de esas veces que no podía ni mantenerse de
pie, no dejó de abrazar a Salvador. El 19 de abril, tuve una
reunión con la directora Chopi y los maestros de primaria, y la
especialista del Sullivan, para ver el tema de Salvador, en el cual
Chopi tenía un plan: que asistiera por horas y cada profesor le
dictaría su clase fuera del horario, ya todos estaban de acuerdo, menos
el Sullivan, quien ya tenía otra decisión: Retirar a Salvador
momentáneamente hasta estar más estable, con el fin de cuidar su imagen
frente a sus compañeros. A pesar que Chopi y maestros dijeron NOSOTROS
NO QUEREMOS QUE SE VAYA VAMOS APOYARLO HASTA EL FINAL el Sullivan no
cedió... Al final fue mejor por lo que se vino después.
Fue la última vez que vi a Chopi (a pesar que mis hijos estudiaban ahi) ese año dejó de existir fisicamente.
Después
de ese 19 de abril del 2006, no volvió a regresar al colegio hasta este
año. Ayer Salvador me dijo: Listo está listo el power point que me
pidieron acerca de Chopi. (lo adjunto para el que quiera leerlo, yo
tuve sentimientos encontrados)
Solos los poètas ven las flores silvestres
Patty Z
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"UN CATORCE DE FEBRERO DIFERENTE DEL 2008...EL HIJO DE MI AMIGA Y SALVADOR ME REGALÒ...."
ESE CATORCE DE FEBRERO, ESTUVE EN LA CLASE DE DANZA, EN EL CENTRO ANN
SULLIVAN... SALVADOR NO QUIZO IR, A PESAR QUE ES BUENO PARA EL. A LA SALIDA, LE
DIJE A MI AMIGA Y SU HIJO (UN CHICO CON AUTISMO NO VERBAL) QUE
FUERAMOS A MI CASA A TOMAR UN LONCHE POR EL 14 DE FEBRERO EL DÍA DE SAN VALENTÍN.
EN CASA ARREGLAMOS LA MESA, PARA TOMAR EL LONCHE, CONVERSAMOS, ESCUCHAMOS MÙSICA... ESTABAN MIS HIJOS.
SALVADOR (EL
PRÌNCIPE DE LAS MAREAS) AL vernos en casa, SIMPLEMENTE NOS IGNORÒ, Y UN
POCO QUE INTENTÒ TRATAR MAL, COSA QUE YO NO PERMITÌ. ME AGREDIÒ. YO LO
ABRAZÈ. EL SE FUE Y NO QUIZO COMPARTIR CON NOSOTROS.
A
LA HORA DE RETIRARNOS, MI ESPOSO Y YO LOS ACOMPAÑAMOS A TOMAR UN TAXI, Y SUCEDIÒ LO QUE
TEMÌAMOS HACE TIEMPO: UN TAXI PARÒ Y LUEGO DE PACTAR EL LUGAR Y EL
PRECIO, NOS DESPEDÌAMOS CON BESOS Y ABRAZOS, COMO SIEMPRE, EL HIJO DE
MI AMIGA EMITIÒ UN SONIDO EN SEÑAL DE DESPEDIRSE Y EL
TAXISTA SIMPLEMENTE SE SIGUIÒ DE LARGO, CON LA PUERTA ABIERTA Y DIJO:NO NO!!!! ESTÀ EBRIO. (MIRANDO AL HIJO DE MI AMIGA!).
VI EL ROSTRO DE ELLA Y SE PUSO ROJAAAA!!!! SU MIRADA EMPEZÒ A BRILLAR COMO QUERIENDO SOLTAR UNA LÀGRIMA...
YO
PARÈ ESTA SITUACIÒN, DICIÈNDOLE: QUE LE PASA A ESTA PERSONA!!! ESTÀ
LOCO!!! MEJOR QUE NO SUBISTE AL AUTO!!!! PARA LOCOS YO!!!!!! Y
SUFICIENTE.
LO QUE SUCEDE, ES QUE ESTOS CHICOS NO TIENEN NADA
FISICAMENTE, APARENTEMENTE ESTÀN BIEN, NO SON COMO LOS CHICOS QUE
TIENEN SINDROME DOWN U OTROS SÌNDROMES.... Y CONFORME VAN CRECIENDO,
SOBRE TODOS LOS CHICOS QUE NO SON VERBALES, SON TOMADOS CUANDO NO
SABEN, COMO DROGADICTOS, O COMO SI ESTUVIERAN EBRIOS EN REALIDAD...
PORQUE SI ESTÀN MEDICADOS, ALGUNOS CAMINAN COMO SI SE BALANCEARAN.. O
EMITEN RUIDOS PARA COMUNICARSE Y SI ESTÀN EN CRISIS PEOR PORQUE GRITAN Y GRITAN.
AL
ENTRAR A MI CASA, UN POQUITÌN TRISTE... EXTRAÑA ME SENTÌA Y ME DECÌA: LA VIDA NO VALE NADA... SI ESTAS COSAS SUCEDEN A CHICOS COMO EL
HIJO DE MI AMIGA... LA VIDA NO VALE NADA SI VEO SUS OJOS TRISTES... SI
SUS OJOS ME QUIEREN DECIR ALGO Y YO NO LO ENTIENDO.... EN ESO!!!!
SALVADOR ARREPENTIDO, COMO ADIVINANDO QUE ALGO ME PASABA, ME ABRAZÒ Y ME DIO UN CORAZÒN DE PAPEL, CON EL DIBUJO DE UNA PUCA LLORANDO... YO LO ABRAZÈ Y LE DIJE: TODO
OLVIDADO DE AQUÌ PARA ADELANTE... PATRICIA MAMI DE SALVADOR.
--- El dom 28-jun-09, Mónica Sassone <niquita73@...> escribió:
De: Mónica Sassone <niquita73@...> Asunto: Re: [Lista ACA] Tema de la semana: Sentimientos A: ListaACA@... Fecha: domingo, 28 junio, 2009, 9:55 pm
gracias angi! justamente me estaba preguntando cosas sobre los sentimientos, las expresiones. ..beso
Subject: [Lista ACA] Tema de la semana: Sentimientos
¿Los autistas tienen sentimientos?
por Fco. Javier Garza Fernández
Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los niños autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor).Erróneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar.
Los autistas sí aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo enseñaron nuestros padres.Un niño "normal" nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con él interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus papás para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos.Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de ánimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos.
Así como les enseñamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitación, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede enseñar a demostrar sentimientos.En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 años y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendió a dar besos, abrazos, sonreir y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente cariñoso con la gente.
Los autistas sí sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.
Le escribía a una amiga que Salvador a veces suelta algunas cosas, por ejemplo hace semanas
cuando el estaba feliz, me dijo: ANTES TODO ERA COMO BLANCO Y NEGRO
AHORA las cosas son DE COLORES.... NO ME DEJARON DE GUSTAR EN BLANCO Y NEGRO ES
COMO UN MODELO CLÁSICO QUE TAL VEZ VUELVA A USAR.
que habrá querido decir? que se acuerda? que regresaría como antes?... yo solo lo escribí y lo guardé.
Patricia mami de Salvador.
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Una amiga también me comentó que es buenísimo.. Patri
--- El mar 19-may-09, mikantu_15@... <mikantu_15@...> escribió:
De: mikantu_15@... <mikantu_15@...> Asunto: Re: [Lista ACA] OFF TOPIC Dear friend - Ani Molina A: ListaACA@... Fecha: martes, 19 mayo, 2009, 4:44 pm
Ani:
Muchas gracias por el dato. En este momento cambio mi contraseña.
Además aprovecho para agradecerte también a ti y a tu equipo por las clases de estimulación que recibió mi hija en el Parque Reducto. Desafortunadamente un cambio repentino de horario en su colegio (Amanecer) no permitió que ella siguiera asistiendo.
Pero personalmente recomiendo 100% a todos los papás de Lima-Perú que lleven a sus hijos.
Estimados amigos,
Les escribo en referencia al interés que demostraron por
adquirir el taller de estrategias educativas para autismo
que imparto.
He estado buscando alternativas y esta es la única viable
en mi posición actual: les puedo enviar todo el taller por
internet, la presentación en power point con diapositivas
que en sí son muy informativas. Para dudas y
preguntas estaría completamente a su disposición si
necesitaran ampliar o detallar el contenido de cualquier
temática, para ello me escribirían por mail (o si quieren
concertaríamos entrevistas por chat, teléfono o via skype) para
plantearme todas sus dudas o preguntas acerca de sus hijos o
estudiantes en particular.
Para los videos que enriquecen el taller, les haría llegar
la dirección de internet donde poder verlos.
El costo sería el mismo que si asistieran al taller en
persona: 500 pesos mexicanos costo total incluyendo el
número de consultas que deseen y necesiten (si son de
fuera de Mexico, pueden usar un convertidor de moneda para
saber a qué equivale en su país, aprox son 50 dólares USA).
Si les interesa, necesito que me informen de que
quieren inscribirse, hacer el depósito en la cuenta BANAMEX
459351911. Seguidamente, en cuanto recibiera la ficha
de depósito escaneada les mandaría todo el taller para
que lo consulten a su ritmo.
Les adjunto una muestra y el contenido del taller completo.
Espero que esta opción les sea útil y quedo a su disposición para cualquier otra
aclaración.
Un saludo cordial,
Lic. Vanesa Pérez Serra
Hola Patricia soy yuliana, mamà de Alejandro, leo tus correos a diario, gracias por compartir tus vivencias. Talvez no te acuerdes de nosotros pero alguna vez cruce algunas palabras contigo en Annsullivan cuando lleve a mi Alejandrito para que le hicieran una evaluaiòn, me llevaste al tercer piso donde estaba salvador en un cumpleaños de una niña, fue en mayo del año pasado..como olvidar ese dìa...?, eran los primeros dìas en que trataba de entender lo que le pasaba a mi hijo...al salirde Annsullivan lleve en mi mente el rostro de tu hijo, y a la vez una esperanza en mi corazòn..., desde ese dìa enimos luchando con mi pequeño dìa a dìa, el va a cumplir 4 años, nosotros somos de Piura... a Dios gracias ya tenemos Annsullivan en Piura.
Yo quiero saber si Salvador està con la dieta y el tratamiento de vitaminosis y como le ha ido.
Mi pequeño, esta empezando a desarrollar lenguaje, esta en un nido regular , terapias de lenguaje, conductual y fìsica...y tambièn con la dieta...
Patricia que Dios te bendiga a ti y a tu hijo, por levantarme el ànimo atraves de tus correos en los momentos màs dificiles.
Un abrazo fuerte Yuliana, mamà de Alejandro.
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ay, patty!!!! que dulce es tu niño... me caen solas las làgrimas... chopi debe ser muy feliz hoy al ver que lo que sembrò en salvi diò fruto tan abundante en amor!
los quiero con toda mi alma besototes! rosana scicolone
De: Anapatricia Z <anapatricia158@...> CC: AITEL grupo <AITEAL@...>; LISTA ACA <ListaACA@...> Enviado: miércoles 1 de julio de 2009, 16:19:14 Asunto: [Lista ACA] LO QUE SALVADOR ESCRIBIÓ DE CHOPI [Archivo adjunto 1]
Cuando el Centro Ann Sullivan, nos indicara que Salvador ingresaría a
Inclusión escolar (6 años), inicié la búsqueda del colegio. En el
Sullivan claramente me pidió ubicar el centro educativo, sin indicar
que Salvador tenía algún problema, tan solo avisarle a la especialista,
para que ella se reuniera con la directora.
Después de tanta
negativa, fui al Colegio Héctor de Cárdenas, la Directora de primaria
Rosa Borea (más conocida como Chopi) y ella luego de conversar con Hugo
(el se me había adelantado) le dijo: QUIÉN SOY YO PARA NO RECIBIR A
SALVADOR U OTRO NIÑO CON ALGÚN PROBLEMA Y QUIÉN NO TIENE UNA
DIFICULTAD?.
Chopi estuvo pendiente de Salvador, sus avances,
retrocesos, enfermó pero no dejó de asistir ni en los peores momentos
al colegio, los chicos aprendieron a estar más tranquilos, cuando ella
tenía los estragos de la quimioterapia, no les llamó la atención verla
sin cabellos, ella los preparó para la partida sin dramas. Salvador
era el único que simplemente no habló ni tampoco dejó de
descontrolarse. Pasó el 2004, 2005 y en el 2006 año que la enfermedad
no la dejaba avanzar, para Salvador fue el peor, porque fue el año de
crisis e inestabilidad para el (ahora pienso que de repente no solo era
debido a que se bloqueaba, se frustraba, se estresaba, a la muerte de
mi suegra, sino que ahora es muy probable que el llevara por dentro
también la enfermedad y pena de ver acabarse a Chopi).
Cada
vez que Salvador explotaba, Chopi acudía rápidamente abrazarlo, ya que
ella estaba segura que abrazándolo con todo el amor que ella tenía en
los chicos, el bajaría toda esa tensión, y Salvador se la pasaba en
brazos de Chopi, a pesar que le pedíamos que no lo hiciera, ya que
debíamos modificar su conducta... pero Chopi siguió... entonces cada
vez que Salvador estaba a punto de explotar, el corría y se metía en
los brazos de Chopi... Pero el 2006, fue terrible, ya Salvador no
solo explotaba, sino que estaba en la mayoría del tiempo completamente
descontrolado, y Chopi peor de salud, sin embargo, el no dejó de
abrazarlo, inclusive en una de esas veces que no podía ni mantenerse de
pie, no dejó de abrazar a Salvador. El 19 de abril, tuve una
reunión con la directora Chopi y los maestros de primaria, y la
especialista del Sullivan, para ver el tema de Salvador, en el cual
Chopi tenía un plan: que asistiera por horas y cada profesor le
dictaría su clase fuera del horario, ya todos estaban de acuerdo, menos
el Sullivan, quien ya tenía otra decisión: Retirar a Salvador
momentáneamente hasta estar más estable, con el fin de cuidar su imagen
frente a sus compañeros. A pesar que Chopi y maestros dijeron NOSOTROS
NO QUEREMOS QUE SE VAYA VAMOS APOYARLO HASTA EL FINAL el Sullivan no
cedió... Al final fue mejor por lo que se vino después.
Fue la última vez que vi a Chopi (a pesar que mis hijos estudiaban ahi) ese año dejó de existir fisicamente.
Después
de ese 19 de abril del 2006, no volvió a regresar al colegio hasta este
año. Ayer Salvador me dijo: Listo está listo el power point que me
pidieron acerca de Chopi. (lo adjunto para el que quiera leerlo, yo
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Patty Z
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A lo lejos escuché que Rodrigo me llamaba: Mamá ven rápido... yo
apresuré el paso y Salvador me dio el alcance, y me llevaba del brazo
al cuarto, ellos estaban viendo un documental de Discovey Health.
Rodrigo insistió: Te va a interesar, tienen 6 hijos con habilidades
diferentes.
Me senté y muy sorprendida, veía unos esposos, con
seis hijos con autismo severo, espectro del autismo, aspergher, autismo
típico... veía chicos tomando el control de la casa, hacía lo que
querían, pintando la pared, rasgando la pintura de ésta, saltando sobre
la mesa, jugando con la comida en el piso, desvitiéndose totalmente,
subiendo encima de estantes... un caos. Salvador preocupado y muy
ansioso, se paró y empezó a cuestionar o preguntar cosas como: Pero qué
pasa?. No les están enseñando Nada mamá?. No van a un sitio donde
aprendan que esto no puede ser?.... cada vez Salvador levantaba más la
voz, exigiendo que le de una respuesta que lo convenza que no era real.
Me
paré y lo tomé de la mano y le dije, que al parecer no estaban llevando
la modificación de conducta, o de repente el trabajo que se llevaba a
cabo era diferente al nuestro, o es posible que se estaban centrando
más en habilidades académicas, etc.
Pero Salvador seguía y
seguía... levantaba los ojos (el tv del cuarto está en un rack en alto)
y me agarraba del brazo, y decía: PERO NO PUEDE SER... NO PUEDE SER...
QUÉ LES PASA A ESOS PADRES!.... yo le pedí que se calmara y que
debíamos comprender que de repente no sabían como trabajar (en realidad
no le decía lo que realmente yo pensaba) o que de repente los chicos
están en realidad avanzando etc.
Salvador no me creyó porque (ya parado sin tocarme, pero moviendo los brazos efusivamente) dijo: "Con
el pintor que vino al Perú yo aprendí a pintar y el me sacó mi primera
y gran risa. Ellos deberían ir al Sullivan. Mamá Ellos se están
perdiendo de DISFRUTAR DE LA VIDA COMO YO. No le están enseñando a
vivir AQUÍ (pisaba y señalaba el piso) EN LA TIERRA. SE ESTÁN PERDIENDO
DE TODO ESTO (mientras giraba señalando lo que lo rodeaba)" .
No
le pude decir nada, porque me quedé sin poder decirle nada, además
terminando esto se retiró del cuarto y no terminó de ver el documental. Solos los poètas ven las flores silvestres
Patty Z
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edith y claudio desde Ovalle-Chile "http://es.groups.yahoo.com/group/autismoenchile/" "http://claudioymama.blogspot.com/" "autismoenchile@yahoogroups.com/" "http://edithyclaudio.spaces.live.com/"
En este encontraran mucha informacion sobre autismo.... Y tambien escribo sobre mi hijo Manuel y sobre nosotros como familia en la busqueda de comprenderlo y que nos comprenda... .
Ojala ayude esto a las nuevas mamas que estan en este proceso....
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Que tal Vanessa:
Me podrías enviar información del Taller a Distancia. Que costo tiene, cuando va
a realizarse, en que idioma, todas las especificaciones por favor.
Gracias de antemano.
Damaris.
--- En ListaACA@..., ana lucia montoya gamboa <analu1412@...>
escribió:
>
>
>
>
> Vanessa, hola, me interesa realizar el Taller a distancia, entiendo que
enviarias los contenidos de la totalidad del taller de una sola vez, o sera
paulatino,conforme desarrolles el taller presencial? puedes decirme el costo en
dolares, para hacertelos llegar, por favor? Gracias, saludos, Lucy
>
>
>
________________________________________________________________________________\
____
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>
Estimados amigos,
> Les escribo en referencia al interés que demostraron por
> adquirir el taller de estrategias educativas para autismo
> que imparto, Conocer y Educar al niño de espectro autista.
> He estado buscando alternativas y esta es la única viable
> en mi posición actual: les puedo enviar todo el taller por
> internet, la presentación en power point con diapositivas
> que en sí son muy informativas. Para dudas y preguntas
> estaría completamente a su disposición si necesitaran
> ampliar o detallar el contenido de cualquier temática, para
> ello me escribirían por mail (o si quieren concertaríamos
> entrevistas por chat, teléfono o via skype) para plantearme
> todas sus dudas o preguntas acerca de sus hijos o
> estudiantes en particular.
> Para los videos que enriquecen el taller, les haría llegar
> la dirección de internet donde poder verlos.
> El costo sería el mismo que si asistieran al taller en
> persona: 500 pesos mexicanos costo total incluyendo el
> número de consultas que deseen y necesiten (si son de fuera
> de Mexico, pueden usar un convertidor de moneda para saber a
> qué equivale en su país).
> Si les interesa, necesito que me informen de que quieren
> inscribirse, hacer el depósito en la cuenta BANAMEX
> 459351911. Seguidamente, en cuanto recibiera la ficha de
> depósito escaneada les mandaría todo el taller para que lo
> consulten a su ritmo.
> Les adjunto una muestra y el contenido del taller
> completo.
> Espero que esta opción les sea útil y quedo a su
> disposición para cualquier otra aclaración.
> Un saludo,
> Lic. Vanesa Pérez Serra
>
>
>
Hola a todos:
Me gustaria que visitaran el blog http://aprendiendoconmanuelito.blogspot.com/
En este encontraran mucha informacion sobre autismo.... Y tambien escribo sobre
mi hijo Manuel y sobre nosotros como familia en la busqueda de comprenderlo y
que nos comprenda....
Ojala ayude esto a las nuevas mamas que estan en este proceso....
Cuando el Centro Ann Sullivan, nos indicara que Salvador ingresaría a
Inclusión escolar (6 años), inicié la búsqueda del colegio. En el
Sullivan claramente me pidió ubicar el centro educativo, sin indicar
que Salvador tenía algún problema, tan solo avisarle a la especialista,
para que ella se reuniera con la directora.
Después de tanta
negativa, fui al Colegio Héctor de Cárdenas, la Directora de primaria
Rosa Borea (más conocida como Chopi) y ella luego de conversar con Hugo
(el se me había adelantado) le dijo: QUIÉN SOY YO PARA NO RECIBIR A
SALVADOR U OTRO NIÑO CON ALGÚN PROBLEMA Y QUIÉN NO TIENE UNA
DIFICULTAD?.
Chopi estuvo pendiente de Salvador, sus avances,
retrocesos, enfermó pero no dejó de asistir ni en los peores momentos
al colegio, los chicos aprendieron a estar más tranquilos, cuando ella
tenía los estragos de la quimioterapia, no les llamó la atención verla
sin cabellos, ella los preparó para la partida sin dramas. Salvador
era el único que simplemente no habló ni tampoco dejó de
descontrolarse. Pasó el 2004, 2005 y en el 2006 año que la enfermedad
no la dejaba avanzar, para Salvador fue el peor, porque fue el año de
crisis e inestabilidad para el (ahora pienso que de repente no solo era
debido a que se bloqueaba, se frustraba, se estresaba, a la muerte de
mi suegra, sino que ahora es muy probable que el llevara por dentro
también la enfermedad y pena de ver acabarse a Chopi).
Cada
vez que Salvador explotaba, Chopi acudía rápidamente abrazarlo, ya que
ella estaba segura que abrazándolo con todo el amor que ella tenía en
los chicos, el bajaría toda esa tensión, y Salvador se la pasaba en
brazos de Chopi, a pesar que le pedíamos que no lo hiciera, ya que
debíamos modificar su conducta... pero Chopi siguió... entonces cada
vez que Salvador estaba a punto de explotar, el corría y se metía en
los brazos de Chopi... Pero el 2006, fue terrible, ya Salvador no
solo explotaba, sino que estaba en la mayoría del tiempo completamente
descontrolado, y Chopi peor de salud, sin embargo, el no dejó de
abrazarlo, inclusive en una de esas veces que no podía ni mantenerse de
pie, no dejó de abrazar a Salvador. El 19 de abril, tuve una
reunión con la directora Chopi y los maestros de primaria, y la
especialista del Sullivan, para ver el tema de Salvador, en el cual
Chopi tenía un plan: que asistiera por horas y cada profesor le
dictaría su clase fuera del horario, ya todos estaban de acuerdo, menos
el Sullivan, quien ya tenía otra decisión: Retirar a Salvador
momentáneamente hasta estar más estable, con el fin de cuidar su imagen
frente a sus compañeros. A pesar que Chopi y maestros dijeron NOSOTROS
NO QUEREMOS QUE SE VAYA VAMOS APOYARLO HASTA EL FINAL el Sullivan no
cedió... Al final fue mejor por lo que se vino después.
Fue la última vez que vi a Chopi (a pesar que mis hijos estudiaban ahi) ese año dejó de existir fisicamente.
Después
de ese 19 de abril del 2006, no volvió a regresar al colegio hasta este
año. Ayer Salvador me dijo: Listo está listo el power point que me
pidieron acerca de Chopi. (lo adjunto para el que quiera leerlo, yo
tuve sentimientos encontrados)
Solos los poètas ven las flores silvestres
Patty Z
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Vanessa, hola, me interesa realizar el Taller a distancia, entiendo que enviarias los contenidos de la totalidad del taller de una sola vez, o sera paulatino,conforme desarrolles el taller presencial? puedes decirme el costo en dolares, para hacertelos llegar, por favor? Gracias, saludos, Lucy
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le recetó un calmante y teníamos que esperar media hora... compramos la medicina y esperamos... veíamos que el lamento seguía, el pobre caminaba de un lado a otro, yo dejé a su mami con el, para no hacer más bulto para el. Cuando pasó el tiempo, me acerqué a los médicos y me dijeron el que lo atendió ya se retiró lo va aternder la doctora.
(MIRANDO AL HIJO DE MI AMIGA!
