Estimado Romeo: Feliz Año Nuevo!! y disculpa por mi tardanza en contestarte
y gracias por escribirme e interesarte por mi problema. Te cuento que Maité
tiene 19 años y cuando nació era una beba preciosa y su crecimiento fue
(para nosotros normal), yo decía que ella era Mágica, pues era muy
inteligente y aprendió pronto a hablar y entender. Como ni pensábamos en que
tenía problemas, yo decía es una nena muy modosa, muy delicada, no molesta
para nada, lo que nos alertaba pero no mucho, eran sus problemas para
dormir, noches enteras llorando, llantos esporádicos sin motivo aparente y
muy intensos, saltaba cuando yo la tapaba en su cuna o cuando alguien
hablaba fuerte. No tuve en cuenta si me miraba o no, si pedía o no quizá por
que nuestra dedicación hacia ella era la correcta, no le faltaba nada. Como
a los 18 meses los llantos y miedos se intensificaron y de a poco se me fue
yendo... ella ya no hablaba, no jugaba con sus muñecas que tenía de a
montones por que era lo que más le gustaba y de a poco dejó de comer sola,
empezó a agredirse y a agredir a cuanto niño se le acercaba y notábamos una
gran ansiedad, un gran sufrimiento en ella. Lo que más nos preocupó era su
rechazo a los demás , que haya dejado de hablar y que nada, sólo su problema
le interesara. Así comenzó un peregrinar, nos trasladamos a la ciudad de
Córdoba a vivir pues un psiquiatra que la atendió nos dió el diagnóstico y
como acá en La Rioja no había nada para ella hicimos el traslado fliar.
Maité tiene dos hermanos mayores Sebastian de 28 años (Ingeniero en
Sistemas) y Sullai de 25 años (pianista) estuivimos 12 años en Córdoba y
recien cuando ella tenía trece años encontramos un psiquiatra que la medicó
convenientemente y los padres que nos conectaron con profesionales que
hacían el tratamiento cognitivo conductual (recién se formaba la
Asociación). Los problemas que tuve que sortear fueron que siempre me
encontré con profesionales que dudaban ellos y nos hacían dudar a nosotros
de su condición de autista. Maité es una autista típica, que ahora tiene
lenguaje, muy rico pero que no lo utiliza para comunicarse, sigue
agrediéndose y agrediendo. El método aplicado en Córdoba por el equi´po de
terapeutas, pese a que ella ya tenía trece años y muchos vicios arraigados,
fue muy muy eficaz, yo no esperaba que Maité hablara ya comunicándose, ella
solo se agredía y lloraba todo el tiempo. Las terapeutas organizaron su vida
y nuestra vida de flia. Cada uno tenía su tarea dentro del tratamiento,
tuvimos que cambiar pautas de conducta y de convivencia, nos unimos todos
para sacarla adelante y ella mejoró, se estructuró, aprendió sin error. Ella
enteste momento puede hacerse su desayuno, bañarse, vestirse y se comunica
más. Un problema grave subsiste, su dificultad para adaptarse a los cambios,
para aceptar a las personas aún de su círculo íntimo, para comunicar lo que
le pasa, sus autoagresiones, sus heteroagresiones y destrucción de objetos.
Con la guía de un excelente profesional médico de Bs As. procedemos a hacer
el análisis funcional de sus conductas y en consecuencia aplicamos distintos
programas que tiendan a que las mismas se desvanezcan. Desde hace 4 años
estamos de nuevo en La Rioja y está siendo atendida por sólo dos terapeutas
con este método. Para mí este método más la medicación precisa de su
psiquiatra, nos cambió la vida. Sigue siendo muy difícil pues no podemos
vivir plenamente en la parte social, ella se altera a menudo con la
incoporación de nuevas personas a su vida. Cuando salimos los tres 8papa,
mamá y ella), a comer se porta muy bien, cuando hay alguien más, empieza con
sus conductas inapropiadas, a veces son menores y otras debemos abandonar
la empresa y volver a casa.Mi tarea consiste en tener un cronograma diario,
donde visualmente y con palabras (si las sabe) se le indica qué hará ese día
y ella está acostumbrada a esto, la comlplicación es que estoy sola con ella
y cuando debo hacer algo extra se desorganiza un poco pero estamos saliendo.
En ella tenemos en cuenta sus déficit y habilidades y tocamos programas de
que la socialicen, que fomenten la comunicación, el autovalimiento y
también la parte académica. Como en todos los casos hay avances y retrocesos
y epocas en que se nos viene el mundo encima. Noto que a pesar de que está
más grande e independiente, es muy difícil integrarla en una Escuela
especial (por su edad y sus agresiones), la discriminación es mayor pues ya
es grande y se notan más sus berrinches y estereotipias y finalmente, ya
somos grandes y estamos muy cansado, pero de algún lado salen fuerzas. Te
agradecería me digas como me ofreciste en qué consiste tu Terapia de
Integración emotiva-afectiva, pues si tiene que ver con que ella mejore en
la comprensión de sus emociones y afectos, sería importante conocerla. Te
agradezco muchísimo tu cartita y espero tus respuestas. Espero que con lo
dicho anteriormente, tengas un panorama de lo que vivo con mi hija. Un
abrazo. Teresa






>From: "Romeo Lucioni" <lerre@...>
>Reply-To: ListaACA@...
>To: <ListaACA@...>
>Subject: Re: [ListaACA] pregunta sobre adultos autistas.
>Date: Fri, 20 Dec 2002 01:21:44 +0100
>
>Estimada Teresa, estarìa muy interesado en poder tener noticias sobre el
>desarrollo de la enfermedad de tuhija. Esto es para poder aprender y poder
>tambien ayudar otros chicos que estoy siguiendo aca en Italia y que no
>tengo
>todavia experiencias de màs de quatro o cinco anos.
>Por otro lado me interesa el desarrollo que ha podido tener tu hija con las
>terapia y/o los trabajos de rehabilitaciòn que ha podido acer.
>Te digo que mi experiencia me ha llevado a estructurar un tratamiento muy
>especial que he llamado E.I.T. (Terapia de Integraciòn Emotivo-afectiva)
>con
>el que he tenido resultados verdaderamente interesantes, documentados con
>una serie de escalas que, por otro lado, me gustarìa tambien poder discutir
>con alguien que ha tenido experiencia directa.
>Espero tus noticias y te mando mis mejores augurios Romeo
>Aprovecho par enviar a todos los colisteros los mejoere augurios de Feliz
>Navidad y Prosper Ano Nuevo
>
>


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